DMD Bakım Esasları

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), anlaşılması ve yönetimi zor olan, karmaşık bir tanıya sahiptir. Distrofin eksikliği, vücudun farklı bölgelerindeki sistemleri farklı şekillerde etkilemektedir. DMD için iyi bir bakım olmazsa olmazdır ve bu bakım, multidisipliner bir yaklaşımla sağlanmalıdır. Web sitemizde DMD hastalarının kendilerine ve ailelerine yönelik olarak hazırlanan içeriğe “Bakım Önerileri” başlığı altından ulaşabilirsiniz.

DMD’nin beyin, kalp, solunum, endokrin sistemleri üzerine etkileri, DMD’de anestezi uygulamaları, DMD’lilerde beslenme ve fizik tedavi yaklaşımları başta olmak üzere bir çok farklı konuda yayınlanan uluslararası bilimsel makalelerden derlediğimiz bilgiler için “Güncel Çalışmaların Özetleri” sayfasını inceleyebilirsiniz.

Bu sayfada, ülkemizde DMD üzerine çalışmış değerli uzmanlarımızın bilgi ve tecrübelerini paylaştıkları videoları sizlerle paylaşmaktayız. Bu videolardaki hedef kitle, ailelerden ziyade sağlık çalışanları olduğu için anlatım dili bu alanda görev alan uzmanlara daha uygundur. DMD Aileleri YouTube kanalımızda yine alanında uzman sağlık çalışanları tarafından ailelere yönelik oluşturulan içerikler de yer almaktadır.

2020 Yılında Oluşturulan İçerikler

23 Eylül 2020 tarihinde, pandeminin olumsuz etkilerine rağmen çevrimiçi ortamda bir araya gelen bilim insanları bir çok başlıkta değerli bilgiler paylaştılar. Gün boyu süren video konferansın programı şu şekildeydi:

  • Hiper-CK-emi – Prof. Dr. Uluç Yiş
  • Beslenme – Prof. Dr. Hasan Özen
  • Kardiyoloji – Prof. Dr. Tevfik Karagöz
  • Solunum – Prof. Dr. Uğur Özçelik
  • Genetik – Doç. Dr. Serdar Ceylaner
  • FTR – Prof. Dr. Ayşe Karaduman
  • Genel Yaklaşım – Dr. Öğr. Üyesi Gültekin Kutluk
  • Tartışma – Prof. Dr. Haluk Topaloğlu

Buna ek olarak, Türk Pediatri Kurumunun 17 Kasım 2020 tarihinde düzenlediği yayına konuk olan Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, musküler distrofilerde güncel tedaviler hakkında bilgiler verdi.

2021 Yılında Oluşturulan İçerikler

20 Mart 2021 tarihinde Prof. Dr. Haluk TOPALOĞLU ve Prof. Dr. Uğur ÖZÇELİK’in moderatörlüğünde gerçekleşen çevrimiçi etkinlikte, nöromusküler hastalıklarda solunum konusu ele alınmıştır:

  • Solunum Sistemi Bulgularının Değerlendirilmesi – Prof. Dr. Uğur ÖZÇELİK
  • Solunumsal Fizyoterapi ve Rehabilitasyon – Doç. Dr. Melda Sağlam
  • Non-İnvaziv Mekanik Ventilasyon Uygulamaları – Prof. Dr. Sedat ÖKTEM
  • Yoğun Bakım İzlemi ve İnvaziv Mekanik Ventilasyon- Doç. Dr. Selman KESİCİ

Türkiye Klinikleri TV  tarafından “Artık Farkındasın” başlığı ile gerçekleştirilen çevrimiçi oturumlarda, Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun moderatörlüğünde DMD üzerine çeşitli konular ele alındı.

  • Duchenne Musküler Distrofide Temel Yaklaşımlar – Prof. Dr. Aynur Ayşe Karaduman ve Prof. Dr. Uluç Yiş (17 Mart 2021)
  • Duchenne Musküler Distrofi ve Kemik Sağlığı – Doç. Dr. Belma Haliloğlu ve Prof. Dr. Serap Turan (21 Mayıs 2021)
  • Duchenne Musküler Distrofi ve Beslenme – Prof. Dr. Hasan Özen ve Doç. Dr. Ersin Gümüş (28 Mayıs 2021)
  • Duchenne Musküler Distrofi ve Kalp Sağlığı – Prof. Dr. Abdullah Kocabaş ve Doç. Dr. Gültekin Kutluk (4 Haziran 2021)

2022 Yılında Oluşturulan İçerikler

  • DMD ve Fizik Bakım Esasları – Prof. Dr. Öznur Tunca Yılmaz
  • DMD Hastalarında Solunum – Prof. Dr. Yasemin GÖKDEMİR
  • 7 Eylül Semineri – Duchenne Musküler Distrofi Güncel Yaklaşımlar
  • DMD Hastalarında Beslenme ve Fizik Tedavi – Prof. Dr. Ayşe KARADUMAN ve Prof. Dr. Fatma ÇELİK
  • DMD Hastalarında Solunum, Disfaji Sorunları ve Cerrahi Tedavi – Doç. Dr. Serap Şahin Önder
  • DMD Hastalarında Mide ve Sindirim Sorunları – Prof. Dr. Meltem Uğraş

2023 Yılında Oluşturulan İçerikler

  • DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Yutma Güçlüğü – Doç. Dr. Numan Demir
  • Aile Bilgilendirme Semineri – 24 Haziran 2023 tarihinde ülkemizin dört bir yanından ailelerimiz ve değerli hocalarımızın katılımıyla Mia Yaşam Merkezi’nde çok değerli bir etkinlik gerçekleştirdik.

    • DMD’nin Genetik Yönü – Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan

    • DMD’de Fizyoterapi – Dr. Öğr. Üyesi A. Reda Tunç

    • DMD ve Solunum Yaklaşımları – Uz. Fzt. Bilge Taşkın

    • DMD’de Beslenme – Dr. Öğr. Üyesi Gökçen Doğan

    • DMD’nin Psikososyal Boyutu – Prof. Dr. Fatma Öz

    • DMD’de Kardiyoloji Yaklaşımı – Prof. Dr. Tevfik Karagöz

    • DMD’de Güncel Tedaviler – Prof. Dr. Haluk Topaloğlu