Dmd Aileleri Derneği olarak nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çabalıyoruz. Bu konudaki çalışmalarımız sadece yurtiçinde değil, üyesi ve takipçisi olduğumuz uluslararası organizasyonlarla kurduğumuz güçlü bağ sayesinde yurtdışında da sürüyor. Bu çalışmaları kapsamında, resolution4rare kampanyası ile Birleşmiş Milletler Genel Kuruluna yapılan çağrıya dahil olduk.

Hepimizin başına geldiği üzere, DMD’li bireyler toplumda damgalanma ve ayrımcılıktan orantısız şekilde etkilenirler. Nadir hastalıklar hakkında bilgi ve uzmanlığın yetersizliği, yaşamın her alanında karşılaşılan zorluklara ilişkin toplumsal farkındalık eksikliği, hastalıkla mücadelenin getirdiği maddi ve manevi yük bizleri psikolojik, sosyal, kültürel ve ekonomik olarak güç durumda bırakabilmektedir.

Amacımız, Birleşmiş Milletler ve Dünya Sağlık Örgütü nezdinde pahalı tedavileri tartıştırabilmek, BM’ye sunulan Evrensel Sağlık Sigortasının hayata geçmesini sağlamak, nadir hastaların yaşadığı tüm sorunlara dünya genelinde farkındalık oluşturabilmektir. Bu süreçte nadir hastaların ve ailelerinin yaşadığı sorunların ve çözüm yollarının ülkemiz kamuoyunda da tartışmaya açılmasını umuyoruz.

Birleşmiş Milletler Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri

25 Eylül 2015 tarihinde BM Genel Kurulunda kabul edilerek hayata geçirilen Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri, 2016-2030 dönemini kapsayan ve tüm dünyada insanların refah içinde yaşaması için  17 ana hedef ve bu hedefleri gerçekleştirmek için atılacak adımları içeren bir programdır.

“Kimseyi Geride Bırakma” (“Leave Noone Behind”) sloganı ile duyurulan bu program, 2030’a kadar bu sorunların çözülmesi için adımlar atılmasını sağlamayı amaçlıyor. Bahsedilen 17 ana hedef şu şekildedir:

Nadir Hastalıklar

Nadir hastalıklar için genel kabul gören tanım, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olduğudur.

  • Literatürde 6000’in üzerinde nadir hastalık tanımlanmıştır.
  • Hastaların yaklaşık yarısını çocuklar oluşturmaktadır.
  • Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır.
  • Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir.
  • Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır.
  • Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.

Duchenne Musküler Distrofi, her 3500 erkek çocukta bir görülen genetik geçişli bir kas hastalığı olarak nadir hastalıklar içinde yer almaktadır.

EURORDIS tarafından hazırlanan çeşitli infografikler ile nadir hastalıkların zorlukları topluma anlatılmaktadır.

Resolution4Rare – Nadir Hastalıklar İçin Birleşmiş Milletler Genel Kuruluna Çağrı

Nadir Hastalıklar STK Komitesi (NGO Committee for Rare Diseases), Uluslararası Nadir Hastalıklar (RDI) ve EURORDIS (Nadir Hastalıklar Avrupa) tarafından başlatılan bir kampanya ile Birleşmiş Milletler Genel Kuruluna nadir hastalıklara sahip bireylere sahip çıkması için çağrıda bulunuldu. Nadir hastaların ihtiyaçları ve hedefleri ile BM 2030 Gündemi ve Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri (SKH) arasında örtüşen maddeler ön plana çıkarıldı. (Kampanya hakkında yapılan basın açıklamasının orjinaline buraya tıklayarak ulaşabilirsiniz.)

Kampanyanın genel amacı şöyle özetlenebilir:

  • Nadir hastaların göz ardı edilen ve zaman kaybetmeden dikkat çekilmesi gereken bir nüfus olduğunu kabul etmek
  • Bu bireylerin ihtiyaçlarını karşılayan ve BM 2030 Gündemine ulaşılmasına katkıda bulunan «Kimseyi Geride Bırakma» sloganına uygun olarak küresel ve ulusal politikaların oluşmasını sağlamak

Bu amaca ulaşmak için Birleşmiş Milletler Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri ile örtüşen noktalar ise şöyle sıralandı:

  • Hedef 1 – Yoksulluğa Son: Zorluklar tüm aileyi etkiler ve genel olarak artan izolasyon ve yoksullaşmaya neden olur.
  • Hedef 3 – Sağlıklı Bireyler: Nadir hastaların uygun teşhise ve yaşam boyu bakım ve sosyal desteğe erişimi yoktur.
  • Hedef 4 – Nitelikli Eğitim: Nadir hastaların merkezlere ve eğitime erişimde zorluklarla karşılaşmaktadır.
  • Hedef 5 – Toplumsal Cinsiyet Eşitliği: Nadir bir hastalıkla yaşayan kadınlar, bakıma erişimde daha fazla zorlukla karşı karşıyadır ve bir aile üyesi nadir bir hastalıkla yaşıyorsa, birincil ücretsiz bakım rolü çoğunlukla kadınlar tarafından üstlenilir.
  • Hedef 8 – İnsana Yakışır İş ve Ekonomik Büyüme: Nadir hastalar ve aileleri istihdama erişim, istihdamda kalma ve istihdama geri dönme konusunda zorluklarla karşı karşıyadır.
  • Hedef 10 – Eşitsizliklerin Azaltılması: Nadir hastaların damgalanma, ayrımcılık ve topluma dahil olma fırsatlarının olmaması ile karşı karşıya kalması anlamına gelir.

DMD Aileleri Derneği Olarak Çağrımız

Nadir hastalıklara yönelik politikaların ve Evrensel Sağlık Sigortasının gündem olması için BM Türkiye Daimi Temsilciliğine resmi başvurumuzu yaptığımızı duyururken, tüm nadir hastalıklarla ilgili dernekleri bu çağrıyı desteklemeye davet ediyoruz. Derinleşen sorunların çözümü için BM Genel Kurulunda sesimizi birlikte daha güçlü duyurabiliriz!

Yaptığımız başvuru ile beraber, nadir hastaların:
– Daha eşit haklara sahip oldukları bir dünyada yaşayabilmeleri,
– Sosyal yaşamın dışına itilmemeleri,
– Tanı ve tedaviye eşit erişebilmeleri,
– Kaliteli sağlık hizmetlerine erişebilmeleri,
– Sağlık hizmetlerinin yüksek maliyetleri nedeniyle mağduriyet yaşamamaları,
– BM’nin ‘2030 Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri’nde ifade edilen “kimseyi geride bırakmama” taahhüdünün tüm nadir hastaları kapsaması,
– Nadir hastaların, ‘Evrensel Sağlık Sigortası’na (UHC) dahil edilmeleri için BM’ye üye 193 ülkenin kararı imzalaması için bir çağrıda bulunduk. Öncelikle ülkemizin bu kararı imzalaması ve üye ülkelerin imzalamasının sağlanması için dilekçemizi BM Türkiye Temsilcimize verilmek üzere Dışişleri Bakanlığa teslim ettik. Ülkemiz BM yetkilerinin genel kurul kararını imzalaması için gerekli girişimleri yapmış durumdayız ve süreci takip etmekteyiz.

Resmi başvurumuzu, yaşananların insani yönünü anlatan 140 ailemizin hazırladığı 140 ayrı mektubu Birleşmiş Milletler Genel Kuruluna göndererek destekledik. Uluslararası Nadir Ağ tarafından hazırlanan mektup şablonlarına Türkçe dilinin eklenmesini sağladık. Siz de yaşadığınız zorlukları bir mektup ile iletmek isterseniz buraya tıklayınca açılan formu kullanabilirsiniz.

Aynı zamanda basında bu çağrımıza destek veren haberler yer aldı:

Yukarıda öne çıkarılan Sürdürülebilir Kalkınma Hedefleri ile örtüşen programlar üretmek adına Engelli Mola Evleri projemiz İstanbul Büyükşehir Belediyesi başta olmak üzere bir çok il ve ilçe belediyesine sunulmuştur. Bu projede, DMD’li çocuklar ve ebeveynlerinin dışlanmışlık ve izolasyona maruz kalmamalarını sağlayacak ve eşitsizlikleri giderecek Engelli Mola Evlerinin kurulması amaçlanmaktadır. Destek olmak için buraya tıklayarak projemizi görünür hale getirebilirsiniz!