Derneğimizin Gündeme Dair Görüşleri

Birleşmiş Milletler’e üye 156 ülkede 10 Mayıs ile 16 Mayıs Engelliler Haftası olarak ilan edilmiştir. Bu hafta boyunca; engellilik sorunu, engelliliğin önlenmesi ve engellilerin eğitimi konusu üstünde durulur. Peki ülkemizde DMD kas hastaları için aşılması gereken engellerin, çözülmesi gereken sorunların ne kadarı yeterince gündemde kalabiliyor?

DOĞRU TEDAVİ YÖNTEMLERİ

Genetik kas hastalıklarının tedavisinin olmayışı, çare arayışındaki ailelerin henüz tedavi edici boyutu kesinleşmemiş alternatif yöntemlere yönlendirebilmektedir.

Alternatif yöntemlerden birisi olan kök hücre tedavisi, kas hastaları için henüz alternatif bir tedavi yöntemi değildir. Yakın geçmişte büyük umutlarla bu yöntemi deneyen aileler ciddi ekonomik kayıplar yaşamış, hastalar da yarar görmemiştir.

Her dönem farklı yöntemler kullanarak hasta sağlığını olumsuz etkileyebilecek durumlara karşı bilimsel etikten ödün vermeden çalışmalarımıza devam edeceğiz. Ayrıca hasta için bilimsel bir tedavi yöntemi söz konusu olana kadar daha kaliteli yaşaması için rehberlik etme konusunda hasta ve aileleri ile birlikte yol alacağız. Gelecekte oluşacak bilimsel tedavi yöntemlerin uygulanabilmesi için de gerekli yasal ve sosyal düzenlemelerin yapılması için yetkililer ile temasta olacağız.

SAĞLIĞA ERİŞİM

Kas hastalıkları gelişim seyri itibarıyla multidisipliner ekiplerce takibi gereken hastalıklardır. Hastanın düzenli sağlık kontrollerini yaptırabilmesi fizyoterapiden faydalanması oldukça önemlidir. Bundan dolayı şu an Türkiye’de var olan nöromüsküler merkezlerin multidisipliner ekipler ile hizmet vermesi hasta kitlesinin daha kaliteli yaşaması adına oldukça değerlidir.

SUT GÜNCELLEMESİ

Hastaların yaşam kalitesini artıran tıbbi cihazların tamamının SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) kapsamına alınması, geri ödeme oranlarının güncellenmesi gerekmektedir. Ailelerin alım gücünü aşan ancak kullanılması hayati önem taşıyan bu cihazlara erişim kolaylaşmalıdır.

EVLİLİK ÖNCESİ GENETİK TARAMA

Genetik hastalıkların görülme sıklığını azaltmanın tek yolu, evlilik öncesi çiftlerin genetik danışmanlık hizmetinden yararlanmasıdır. Genetik test teknolojisinin gelişmesiyle, genetik mutasyonların sonraki nesillere aktarılmasının önüne geçilebilmektedir.

Akraba evlilikleri genetik hastalıkların görülme sıklığını artıran nedenlerdendir. Akraba evliliği yapmış çiftlerin de genetik danışma hizmetini almaları gereklidir.

Dikkatleri önlenebilir genetik hastalıklara ve genetik tarama testlerinin önemine çekmek, farkındalığı artırmak, bu hastalıklarla mücadelenin en ekonomik yoludur.

• Halk sağlığı birimlerinin, yerel yönetimlerin bu konuda daha aktif rol üstlenmesi ve farkındalığın artırılması;
• Evlilik/gebelik öncesi tarama testlerinin zorunlu hale getirilip SGK tarafından ödenmesi;
• Akraba evlilikleri bir risk konusudur. Bu konuda farkındalık oluşturulup hizmetlerin artırılması gerekir.

ONAYLI TEDAVİLERE KOŞULSUZ ERİŞİM

DMD ve diğer kas hastalıklarının tedavisine yönelik çalışmalar yapılmaktadır ancak yakın gelecekte çıkması beklenen tedavilerin yüksek maliyetli olabilmesi bu alanın özel olarak düzenlemesi ihtiyacı ortaya çıkmadır.

Türkiye, Anayasada tanımlandığı gibi sosyal bir hukuk devletidir ve sağlık harcamaları devlet güvencesindedir. Tedavilerin maliyetli oluşu, aileleri bireysel çözüm arayışlarına yöneltebilmektedir. Bireysel girişimlerin çare olmadığını, hep birlikte hareket edildiğinde sonuç alacağımızı unutmayalım.

İlacını ülkemizde satışa sunmak isteyen şirketler, Sağlık Bakanlığına ruhsat başvurusu yapmak, gerekli onayları almak zorundadır. Uzman hekimlerden oluşan Bilim Kurulu, tedavi verilerini inceleyip hasta yararını gözeterek objektif kararlar vermektedir. Klinik verisi Bilim Kurulu tarafından da onaylanan tedavilere, hastaların koşulsuz erişimi sağlanmalıdır.

ENGELSİZ YAŞAM ALANLARI ve FIRSAT EŞİTLİĞİ

Kas hastası engelli bireylerin yaşam kalitelerini artırarak toplum içinde daha aktif rol almalarını, özgürleşmelerini destekleyecek çalışmalar artırılmalıdır.

Erişim engellerinin olmadığı tasarımların, yaşamın her alanında uygulanması sağlanmalıdır.

Fırsat eşitliği ve insan onuruna yaraşır bir yaşam için tüm engelli bireylerin sorunları yardım temelli değil; hak temelli bir yaklaşımla çözüme kavuşturulmalıdır.

BİZLER

– Tüm kas hastalarının yaşam kaliteleri artırmak ve bu yönde çalışmalar geliştirmek,

– Sağlığın ticarileştirilmesini önlemek ve klinik veriler doğrultusunda sağlam tedavilere eşit erişebilmek,

– Engelli bireylere yönelik hak ihlallerini önlemek,

-Toplumu bilimsel etik kurallar çerçevesinde güncel bilgiler ile bilgilendirmek, farkındalık oluşturmak için ortak hareket ediyoruz.

Türkiye’nin 2007 tarihinde imzalamış olduğu ve 5825 sayılı kanunla uygun bulunan Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nun Engelli Hakları Sözleşmesi doğrultusunda söz konusu yapılan bütün engelli haklarının yaşama geçirilmesi için gerekli yasal düzenlemelerin yapılmasının da takipçisi olacağız.

Tüm bileşenleri; toplumu, hekimleri, yetkilileri insan hakları temelinde ortak hareket etmeye davet ediyoruz!