Nöromüsküler hastalıkları olan kişiler için World Muscle Society (Dünya Kas Cemiyeti) tarafından hazırlanan görüş ve önerileri, daha geniş kitlelere ulaşması için Türkçe olarak sizlerle paylaşıyoruz. (Yazıdaki NMD kısaltması tüm Nöromusküler Distrofi’leri temsil etmektedir ve metnin [...]
DMD’LİLERİN DÜNYASI / KADER KESKİN DMD Aileleri Derneği ile Röportaj DMD, anne babaların yüreklerinde hissettikleri acının adıdır. Nüktedan Dergisi olarak hastalığa dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak adına bu sayımızda DMD Aileleri Derneğine yer vermek istedik. Farkın farkındalığında her [...]
Pandemi sebebiyle bu yıl ilk defa online olarak düzenlenen 25. Uluslararası Dünya Kas Cemiyeti Kongresi (WMS 2020 Virtual Congress) 28 Eylül – 2 Ekim tarihleri arasında yapıldı. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun, gelişen tedaviler için düzenli [...]
Dmd kas hastası çocuklarımızın sınıflarını giriş katta olmaması, engellerine uygun tuvalet bulunmaması gibi problemler eğitim hayatlarını zorlaştırmakta, okullarında ötekileştirmeye sebep olmaktadır. Bu konularda da pek çok DMD’li çocuğumuzun gerek okul idaresi, gerekse milli eğitim irtibatlarıyla ve sosyal medyaya gündem yaparak [...]
DMD’nin duyulmasında şüphesiz en büyük etkiyi büyükşehir ve diğer belediyelerin şehrin farklı noktalarında bilboard ve led ekranlarda çocuklarımıza yer vermeleri yaratmaktadır. İstanbul’un Taksim başta olmak üzere 50 farklı noktasında, Ankara, İzmir, Antalya, Adana, Urfa, Bursa, Rize, Şanlıurfa, Ordu, Malatya, [...]
DMD Aileleri Derneği’nin DMD kas erimesi hastası çocuklara destek için hazırladığı kamu spotu Türkiye’nin önde gelen TV kanallarında ve pek çok radyoda yayında! Türkiye’nin her yerinde çocuklarımıza destek çağrısı; trafikte, alışveriş merkezlerinde, evlerde ve işyerlerinde [...]
DMD hastalarında distrofin üretimi için gerekli olan gendeki 79 eksona ithafen her yıl 7 Eylül (7.9) tarihi tüm dünyada Duchenne Farkındalık Günü anılmaktadır. Tüm dünyanın pandemi etkisinde kaldığı bu olağanüstü dönemde bile DMD Aileleri Derneği olarak bir çok farklı platformda [...]
DMD (Duchenne Müsküler Distrofi) Aileleri Derneği, kas erimesine neden olan genetik kaynaklı hastalık DMD'ye yönelik farkındalığın artırılması için hasta çocuklar ve ailelerinin katılımıyla bir video hazırlayarak sosyal medyadan paylaştı. Hastalığın belirtileri ve seyrinin anlatıldığı 1 dakikalık video, "#DMDyibirlikteduyuralım" etiketiyle [...]
Mücadelemizin başından hayata geçirilmesi için çok fazla çaba harcadığımız, her toplantısına katıldığımız, duyarlı vekillerimizin de desteğiyle TBMM’de; ALS, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının [...]
WDO web seminerinin not dökümü, 14 Mart Cumartesi - 16:00 CET Seminer 1 Dünya Duchenne Örgütü’nün (World Duchenne Organisation) Covid-19’dan DMD/BMDli hastaları nasıl koruyacağınıza dair, enfekte olunduğu takdirde neler yapılması gerektiğini Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. [...]
