Haberler

Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. […]

Günümüz dünyasında insanlar; normal beslenmeyi takviye etmek, daha enerjik hissetmek, yeterli derecede alamadığını düşündüğü vitamin ve mineralleri dışarıdan alarak bağışıklık sistemini güçlendirmek, dengeli ve sağlıklı beslenemediği durumlarda vücudunun ihtiyaçlarını karşılamak gibi pek çok amaçla takviye [...]

01.06.2022 tarihli Resmi Gazetede yayımlanan SUT tebliğiyle “Hasta Alt Bezi/ Külotlu Hasta Alt Bezi” isimli tıbbi malzemelerin ödeme kuralları yeniden düzenlemiştir. Hasta alt bezi bedelleri sadece SGK ile sözleşmeli merkezler/eczanelerden temin edildiğinde karşılanmaktaydı. Yapılan düzenlemeyle söz konusu tıbbi malzeme [...]

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklara yönelik gelişmelere dair notlarını düzenli olarak paylaşmaktadır. 30 Mayıs 2022 tarihi itibariyle gelişen tedaviler hakkında yayınladığı güncellemeyi sizlere sunuyoruz. (5 Ekim 2021 tarihli bir önceki notları için [...]

Genetik test teknolojisinin gelişmesiyle, genetik mutasyonların sonraki nesillere aktarılmasının ve tesadüfen ortaya çıkan genetik hastalıkların önüne geçilebilmektedir. Yenidoğan tarama testleri, hastalığın erken teşhis edilmesini ve rehabilitasyona daha erken başlanmasını sağlar. […]

SGK tarafından 08.04.2022 tarihinde “Kronik Hastalığı Nedeniyle Sağlık Raporu Olan Hastaların İlaç Temini” hakkında bir duyuru yayınlanmıştır. Raporları yıl sonuna kadar uzatılan kronik hastaların reçetesiz ilaç almasına ilişkin uygulama 31 Mayıs 2022'de sona erecektir. DMD hastaları, 1 Haziran 2022 [...]

Pandemi koşullarında aksayan fizik tedavi süreçlerinin olumsuz etkilerini ortadan kaldırmak için çok değerli uzmanların katılımı ile gerçekleşen çevrimiçi fizyoterapi seansları tamamlandı. Bu projede emeği geçen herkese teşekkür ederiz. […]

Doç. Dr. Şafak Nakajima, DMD hastalığı ile başa çıkma sürecinde ailelere yardımcı olması için Duchenne İle Yaşamak başlıklı bir yazı yayınladı. DMD gibi demirden bir leblebiyi güçlükle de olsa yutmayı başarmak için çıktığımız bu zorlu [...]

Çocukları Duchenne ve Becker hastası olan aileler tarafından kurulan ve tüm faaliyetlerini gönüllülük esasına göre yürüten derneğimiz AbilityPool Platformu'na katıldı. Bu sayede daha etkin projeleri hayata geçirmeyi ve bilinirliğimizi arttırmayı hedefliyoruz. AbilityPool AbilityPool, kurum çalışanlarını ve gönüllülerini kendilerine uygun [...]