6 Şubat sabahı tüm Türkiye gibi bizler de acı haberle sarsıldık. Deprem haberini aldığımız andan itibaren DMD Aileleri Derneği çatısı altında toplanan aileler olarak destek çalışmalarımıza başladık. Nadir Hastalıklar Ağı, Türk Eczacılar Birliği, kas hastalıkları [...]
Sağlık Bakanlığı, yenilenmemiş / yenilenmesi gereken rapor sayılarının hala ciddi düzeyde olması ve rapor yenileme taleplerine bağlı olarak sağlık hizmet sunucularında yoğunluk yaşanması üzerine rapor geçerlilik sürelerini son kez uzattığını duyurdu. Raporunu yeniletmek veya ilk defa rapor çıkartmak isteyenlerin [...]
DMD Aileleri Derneği olarak düzenlediğimiz Aile Bilgilendirme Semineri, 24 Haziran 2023 Cumartesi günü Ankara’da gerçekleşecektir. Sağlık Bakanlığı yetkilileri ve uzman hekimlerimizin konuşmacı olarak katılacağı seminerimizde; DMD hastalığı, hastaların bakımı ve gelişmekte olan tedaviler ele alınacaktır. [...]
Koç Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi öğrencileri DMD hastalığını konu edinen bir proje hazırlayarak hastalığa ilgi çektiler. […]
DMD Aileleri Derneği ve KASDER, kamuoyuna birlikte yaptıkları duyuruda hasta haklarına, gelişen tedavilere ve gündeme dair açıklamalarda bulundu. […]
DMD Aileleri Derneği olarak üyeleri arasında yer aldığımız Nadir Hastalıklar Ağı, deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekti. DHA kaynaklı haberi sizlerle paylaşıyoruz. […]
ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2023 yılı için yenilendi. 30 Aralık 2022 tarihli ve 32059 (2. Mükerrer) sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2022 yılında 450 bin 500 lira olan matrah 1 milyon 4 bin 200 liraya [...]
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklara yönelik gelişmeleri düzenli olarak yorumlamaktadır. 2 Kasım 2022 tarihi itibariyle gelişen tedaviler hakkında yayınladığı güncellemeyi sizlere sunuyoruz. […]
ICNA ve Türk Çocuk Nörolojisi Derneği işbirliğiyle 3-7 Ekim 2022 tarihleri arasında Antalya’da düzenlenen 17. Uluslararası Çocuk Nörolojisi Kongresi, uluslararası uzmanlar ile yüzlerce genç nöroloğumuzu bir araya getirdi. […]
İlerleyici bir kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi, her 3500 erkek doğumda bir görülmektedir. Toplumsal farkındalık yaratmak, hastaların bakım standartlarını iyileştirecek adımları hızlandırabilir, tedavi çalışmalarına verilen önemi artırabilir. DMD hastası Can da kırmızı balonu [...]
