Ülkemizdeki binlerce DMD kas hastası çocuk ve gencin yüzyılımıza yakışmayacak bakım ve tedavi sorunlarıyla mücadele ettiklerini çok iyi biliyoruz. Diğer ülkelerin çoğunda bakım koşulları, tedavi için verilen imkanlar ve toplumsal destek sayesinde DMD kas hastası çocuk ve gençlerin ömürleri uzamaktadır.
Çocuklarımızın ihtiyaçlarının ve taleplerimizin en kısa sürede karşılanması için meşru zeminde, her türlü hak arama mücadelemizi devam ettireceğimizi söylemek isteriz. Başta siz değerli ailelerimiz, dostlarımız, gönüllü kahramanlarımız olmak üzere tüm kamuoyundan destek bekliyoruz.
Destek Ol DMD’yi Yenelim!
Neler Yapıyoruz?
DMD’li hastaların günlük yaşamlarını rahatlatacak gelişmeleri takip ediyor; beslenme ve bakım konusunda uzmanlardan derlediğimiz bilgileri ailelere rehberlik yapabilmek amacıyla sosyal medya hesaplarımızdan paylaşıyoruz. Gerek eğitimde eşitliğin sağlanması, gerekse sosyal yaşamda karşılaşılan erişim engellerinin kaldırılması için Milli Eğitim Bakanlığı ve yerel yönetimlerle görüşmeler yapıyoruz.
İlaç ve gen tedavilerini yakından takip ediyor; en kısa zamanda ülkemize gelmesini sağlamak için yetkililerle, uzman hekimlerimizle yoğun şekilde iletişimi devam ettiriyoruz. Sonuçlanmakta olan tedavi çalışmalarının ülkemizde uygulanabilmesi için, hastane ve kas hastalıkları merkezlerimizin altyapısının bir an önce düzenlenmesi için çalışmalar sürdürüyoruz.
DMD Aileleri Derneği olarak; sorun yaşayan hasta ve hasta yakınlarına en kısa sürede ulaşıyor; sorunlarını çözmeye, sosyal medya kampanyalarıyla sesimizi duyurmaya, toplumsal desteği artırmaya çalışıyoruz. Çocuklarımızın hastalıktan kaynaklanan sorun ve taleplerini yetkili mercilere iletiyor; çözüm sürecini hızlandırmak için bakan, vekil ve siyasetçilerle birebir görüşmeler yapıyoruz.
DMD hastalarının sorunlarının çözümünde en önemli ayağının, kamuoyunda farkındalık yaratmak olduğunun bilincindeyiz. Bu amaçla medya ve yayın organlarına konu-konuk oluyoruz. Talep ve sorunlarımızla ilgili olarak yaptığımız twitter çalışmalarımızda 15-20bin tweet atıyor; gün boyu gündemde kalabiliyoruz. Toplum gönüllülerimiz, sanatçılarımız, futbol kulüpleri sesimizi güçlü bir biçimde duyurmamıza destek oluyorlar. Detaylarını #ShoesforDMD sayfasında bulacağınız sosyal medya kampanyamızın sınırları ülke sınırlarını aştı! Bir çok spor kulübünün katıldığı kampanya basında da yoğun ilgi ile karşılandı.
Hastalıkla ilgili konferans ve sempozyumlara davet ediliyor; gelişmeleri yakından izliyor, talep ve sorunlarımızı dile getirme fırsatını bulmuş oluyoruz.
Dünyanın dört bir yanından DMD ile mücadele eden dernek ve organizasyonlarla biraraya geliyor, sorunlarımızı güçbirliği yaparak aşmanın yollarını arıyoruz.
2019’da Öne Çıkan Eylemlerimiz
Dünya Duchenne Farkındalık günü arifesinde 6 Eylül’de, ülkemizde yoğun bakımlarda erken yaşlarda vefat eden çocuklarımız için ve Ekim ayında taleplerimizi duyurmak, çocuklarımızın yaşam hakkını ifade etmek için Sağlık Bakanlığı önünde eylemlerimizi gerçekleştirdik.
Taleplerimiz şunlardı:
- Ülke genelinde ihtiyacı karşılayacak sayıda kas hastalıkları merkezlerinin açılması
- Okulda, sokakta, alışveriş merkezlerinde ve yaşamın her alanında engellilerin gözetilmesi, gerekli düzenlemelerin yapılması
- Fizik tedavi, rapor, hastanelerde sıra bekleme, uyku testi çilesinin çocuklarımıza yaşatılmaması
- Çocuklarımız için hayati önem taşıyan cihazlar için SGK kapsamının genişletilmesi, tümünün karşılanması
- Dmd konusunda uzman bilim insanlarımızın görüş ve önerilerinin dikkate alınması
Eylemlerle eş zamanlı olarak Twitter’da da Türkiye’de binlerce tweetle gündemde 1. sıradaydık.
Bu çalışmaların sonucu olarak ülkemizde Kas Hastalıkları Merkezi ve Nöromusküler Hastalıklar Merkezi birimlerinin açılmasını sağlamış bulunmaktayız.
2020’de Öne Çıkan Eylemlerimiz
BİPAP cihazının fiyatının artırılması ve SGK’nın ödediği tutarı azaltması üzerine tekrar sokaklarda tepkimizi duyurmak için bir araya geldik. Haklı çığlığımız duyuldu ve SGK’nın ödediği tutardaki azaltma geri çekildi. Milletvekilleri ile temaslarımızı aksatmadan kas hastalıkları merkezlerinin eksiklerinin tamamlanması için sürecin takipçisi olduk.
Pandeminin tüm dünyayı olağanüstü bir döneme sürüklediği 2020’de yeni düzene adapte olarak ailelere yönelik, fizyoterapistlere yönelik ve sağlık alanındaki uzmanlara yönelik online konferans ve bilgi seminerleri düzenlemeye odaklandık. Bu konuyla ilgili kayıtlara ve daha fazlası için DMD Aileleri Derneği Youtube hesabımızı takibe alabilirsiniz.
