Doç. Dr. Şafak Nakajima, DMD hastalığı ile başa çıkma sürecinde ailelere yardımcı olması için Duchenne İle Yaşamak başlıklı bir yazı yayınladı. DMD gibi demirden bir leblebiyi güçlükle de olsa yutmayı başarmak için çıktığımız bu zorlu yolculukta, her türlü engelin üstesinden gelebilmek için bizlere bilgece, ustaca rehberlik eden değerli hocamıza gönülden teşekkür ederiz.
Tıp, psikoloji, felsefe ve bilim içerikli yazıları ile toplumu aydınlatan ve geniş kitleler tarafından takip edilen Doç. Dr. Şafak Nakajima, aynı zamanda İlişkilerin Karanlık Kuyuları, Endişesiz İlaçsız ve Aklın Kutsal Kitabı (İnsanı Tanımak Hayatı Anlamak) kitaplarının yazarıdır. Şafak Hanım’ın diğer yazıları ve çalışmaları için https://www.safaknakajima.com adresini ziyaret edebilirsiniz. Sizleri değerli hocamızın yazısı ile baş başa bırakıyoruz.
DUCHENNE İLE YAŞAMAK
Doç. Dr. Şafak Nakajima
Yaşamın gücümüzü en acımasızca sınadığı anların bir listesi yapılsa, çocuğumuzun kronik bir hastalık veya engellilik tanısı alması, en üst sıralarda kendine yer bulacaktır. Duchenne Kas Distrofisi (DMD), bu durumlardan birisidir.
DMD, genetik kas zayıflıklarının en yaygın görülenidir. Bir gen değişikliği, vücudun sağlıklı kasları inşa etmek ve korumak için gerekli proteinleri üretmesini engeller. Hastalık en sıklıkla 2 ila 5 yaş arasındaki erkek çocuklarda ortaya çıkar ama kızlarda da çok nadiren görülebilir. Erken bulgu olarak, yürümeye başlayan çocuğunuzun koşmak, yürümek veya zıplamakta zorlandığını fark edebilirsiniz. Hastalık ilerledikçe, kalbi ve akciğerleri etkilenebilir.
Çocukları DMD tanısı aldıktan sonra, ebeveynler için son derece zorlu bir süreç başlar.
Hissettikleri, derin bir yas sürecine benzer; inkârdan öfkeye, yıkımdan utanca, korkudan depresyona, hayal kırıklığından umutsuzluğa uzanan duygular, ebeveynlerin ruhlarında kasırgalar yaratır.
Genlerini kendileri seçmemiş olsalar da, DMD’nin genetik geçişli bir hastalık olması, bazı ebeveynlerde suçluluk duygusuna yol açar.
Çocuğunuzun Duchenne olduğunu kabul etmek, demirden bir leblebiyi yutmak gibidir, boğazınızdan kolay kolay geçmez.
Oysa kabullenme, yaşamın önemli bir parçasıdır. İstisnasız hepimiz belirsizlikler, ayrılıklar, çaresizlikler, hastalıklar ve kayıplarla dolu yaşam serüveninin yolcularıyız.
Bizi hayatta tutmada başrolü üstlenen organ olan beynimizse, bu gerçeği reddeder. Ne olursa olsun hayatın hep iyi gitmesini bekleyen, kendimiz dâhil kimsenin hastalanmamasını ve ölmemesini isteyen içgüdüsel bir programa sahiptir. Ömür boyu bu amaca yönelik stratejiler geliştiren beynimiz, bağımsızlığını korumak ve her şeyi kendi kontrolü altında tutmak için çılgınca çaba sarf eder.
DMD ise büyük bir oyuncudur. Beynin karşısına dikilerek onu, tüm beklenti ve stratejilerinden vaz geçmek zorunda bırakır.
Ailede birisine DMD tanısı konduğu andan itibaren artık bağımsız değilsinizdir; yaşamınız doktorların, ilaçların yönetimine girer!
Çocuğunuzun daha iyi hissetmesine yardımcı olamadığınız ve geleceği net olarak göremediğiniz için endişe ve korkularınız artar.
Duchenne için tam bir tedavinin henüz geliştirilememiş olması ve tablonun ilerleyiciliği, yaşamınızı kontrolünüzden çıkarır.
Gelişim ve öğrenmede gecikmeler, duygusal ve davranışsal sorunlarla karşılaştığınızda, kontrol kaybını daha da derinden hissedersiniz.
Hastalığı kabul etmeyi ve ona uyum sağlamayı öğrenmek zordur.
Başa çıkma süreci hayat boyu devam eder ve bu süreci yönetmenin doğru ya da yanlış bir yolu yoktur.
Her insan farklı bir yol izler.
Ebeveyn olarak bazı günler tüm dünyanın üzerinize geldiğine inanabilir, yorganın altına büzülmek ve kaybolmak isteyebilirsiniz.
Kimi günse evladınıza duyduğunuz sevgi, onun bir tebessümü ya da isteği, size dağları yerinden oynatacak gücü verir.
Bu duygular nadiren süreklidir; farklı zamanlarda dalgalar halinde gelir giderler…
Bu arada çocuğunuz da zorlu bir süreçten geçer. Vücudunu etkileyen değişiklikler hakkında birçok karmaşık duyguya sahip olacağından onu, endişe ve korkularını ifade etmesi için cesaretlendirmeli ve fırsatlar vermelisiniz. Çocuğunuza ne deneyimlediğini sorun ve kendi duygularınızı ya da açıklamalarınızı anlatmadan önce cevaplarını dinleyin.
Çocuğunuzun duruma uyum sağlamasında dürüst iletişim büyük önem taşır. Hasta olduğunu ve tedavi/destek alacağını bilmelidir. Hastalığı ve tedavisini açıklarken, tüm sorulara çocuğunuzun anlayabileceği şekilde açık ve dürüst cevaplar verin! Çocuğunuzu tedavilere ve bu tedavilerle birlikte gelebilecek olası rahatsızlıklara doğru bir şekilde hazırlayın! Doktor, hastane, testler ve ilaçlar korkutucu gelebilir, ancak bunların hepsi çocuğunuzun daha iyi hissetmesine yardımcı olmayı amaçlar. Ne mutlu ki, hızla gelişen tıbbi teknoloji, çok uzun olmayan bir gelecekte, DMD’li bireylerin yaşam kalitesini ve sağlığını yukarılara taşıma umudu veriyor bizlere.
Bazı ebeveynler, yaşamlarındaki hemen her şeyi gözden çıkarma pahasına, kendilerini tümüyle hasta çocuğa vakfeder, yalnızca ona bakmakla meşgul olurlar.
Kendilerini, mesleklerini, hobilerini ve diğer aile bireylerini ihmal ederler. Sürekli yorgun ve tükenmiş hisseder, başka bir şey yapmak için enerji bulamayabilirler. Zihinleri sorularla doludur:
“Tanı yanlış olabilir mi?”
“Başka bir doktorun görüşünü almalı mıyım?”
“Çocuğum için daha iyi bir ilaç var mı?”
“Daha farklı ne yapabilirim?”
Kimi aile ise, çocuğu güvenle kucaklayıp sevdikçe değişir. Sağlık sorunları olan çocuk, ebeveynleri ve diğer aile üyelerini birbirine yakınlaştırabilir.
Bilimsel araştırmalar, anne ve babaların hasta bir çocuğa bakarken aynı stres faktörleriyle karşılaştıklarını, ancak genellikle çocuğun birincil bakıcısı olan annelerin, daha yüksek stres seviyeleri yaşadıklarını gösteriyor.
Bu hastalığın hemen her zaman erkek çocuklarda görülmesi, erkek çocuğa daha yüksek değer biçen toplumlarda, ebeveynlere ayrıca derin bir hayal kırıklığı yaşatabilir.
Zor zamanlarda duyguların ifadesi çok önemlidir. Saklamanız ya da maskelemeniz, onları yok etmez. DMD tüm aileyi etkilediğinden, eşinizle veya hayatınızdaki önemli kişilerle aranızdaki bağı ve paylaşımı güçlendirmeye önem verin. Yatmadan 10 dakika önce bile olsa, duygularınızı paylaşın ve birbirinizi sakince dinleyin. Bu kısacık sürelerin etkisi birikicidir ve giderek hayatınıza biraz daha sakinlik ve huzur gelmesine yardımcı olabilir.
Duygularını birbiriyle açık biçimde paylaşan ebeveynler, çocuklarının sağlık durumu veya engeli karşısında daha güçlü dururlar. Sorunlarla yetkin biçimde başa çıktıkça, başkalarına da destek verip yararlı olurlar. Bu da onlara bir tür ustalık ve gurur duygusu hissettirip yaşamlarını daha anlamlı hale getirir. Benzer zorluklardan geçen birine yardım ettiğinizde, yalnızca o kişiye fayda sağlamakla kalmaz, kendinizi de daha mutlu hissedersiniz.
Ailelerinizden ve arkadaşlarınızdan aldığınız destek çok değerlidir. İç dünyanızı akılcı düşünen, anlayışlı insanlarla paylaştığınızda, durumu yeni bir ışık altında görebilirsiniz. Onlara yaşamınızda neler olup bittiğini dürüstçe anlatmanız işinizi kolaylaştıracaktır. Size sunulan yardım önerilerini kabul edin, gerektiğinde yardım istemekten çekinmeyin! Kendiniz, aileniz ve çocuğunuz için güçlü bir destek ağı oluşturun.
Online destek grupları gibi forumlar, başkalarının neler yaşadığını ve nasıl başa çıktığını öğrenmenin iyi bir yoludur. Böylece, birçok ebeveynle yüz yüze olmasa da nitelikli bağlar kurabilirsiniz. Sizin yaşadıklarınıza benzer deneyimlere sahip insanlarla tanışmak ve konuşmak, yalnız olmadığınızı gösterir. Ancak internette dolaşan bilgilerin yanıltıcı olabileceğini unutmayın; o nedenle duyduklarınızın doğru, bilimsel ve durumunuza uygun olduğundan emin olun.
Bireysel danışmanlık veya terapi, yaşadığınız duygusal zorluklarla başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Deneyimli, donanımlı bir hekimden yardım istemekten çekinmeyin!
Tehlike anında uçakta çocuğunuza yardım etmeden önce kendi oksijen maskenizi takmanız gerektiğini duymuşsunuzdur. Bu davranış kulağa bencilce gelebilir ancak, çocuğunuzun kurtulabilmesi, ona yardım edecek olan sizin, oksijensizlikten bayılmamanızla mümkündür.
Kronik hastalığı veya engeli olan çocuğunuza ve diğer aile üyelerine bakabilmeniz, sizin olabildiğince iyi olmanızı gerektirir. Bedeniniz, zihniniz, yaşamınızdaki diğer önemli ilişkileriniz dâhil olmak üzere kendi ihtiyaçlarınızı karşılamanın yollarını geliştirmelisiniz! Rahatlamak amacıyla kısa da olsa kendinize zaman ayırın! O sürede uyumak, müzik dinlemek, banyo yapmak, derin nefes almak, bir dergi okumak bile iyi hissettirebilir. Egzersiz yapmak için zaman bulmak zor olsa da, egzersiz stresi yönetmenin etkin bir yoludur. Evinizin etrafında yapacağınız kısa bir yürüyüş bile yeterli olabilir.
Zihninizi olumlu düşünmek için farkındalık teknikleri ve meditasyon yoluyla eğitebilirsiniz! Bu eğitimler hem zaman, hem de düzenli tekrar gerektirdiğinden, sabırlı olmalısınız!
Size yararı olacağını düşündüğüm bir uygulamayı burada paylaşmak istiyorum:
Soğuk bir sonbahar günü, sağanak yağmurda yürüdüğünüzü hayal edin! Hava fırtınalı ve şemsiyeniz yok. Üstünüz başınız sırılsıklam. Üşüyorsunuz. Daha gidecek çok yolunuz var. Evden çıkarken şemsiye almadığınız için kendinize, yağdığı için yağmura kızıyorsunuz. Yaşadıklarınıza, kadere isyan ediyorsunuz: “Neden başıma bu geldi! Mahvoldum! Donuyorum! Kahrolsun!” Öfkeli, çaresiz ve mutsuzsunuz.
Böyle bir durumda fiziksel duruşunuz nasıl olur? Yapmayı deneyin! O duruşu gerçekten bedeninizde hissedin!
Şimdi yine aynı soğukta, fırtınalı yağmurda yürüdüğünüzü hayal edin! Üstünüz başınız sırılsıklam ve üşüyorsunuz. Yolunuz uzun. Ama bu sefer kendinize:
“Tamam, ıslanıyorum. Olmasa iyiydi elbette. Ancak bu konuda yapabileceğim hiç bir şey yok. Evet, çok üşüyorum ama yoluma devam etmek zorundayım!”
Bu tutumun nasıl hissettirdiğine dikkat edin! Duruşunuz nasıl? Bu duruşu bedeninizde gerçekten hissedin!
İnsanın kendisini zorlayan koşullara nasıl tepki verdiğine dair iyi bir mecazdır bu uygulama. İlk senaryoda insan genellikle omuzları yukarıda, kaşları çatık, öne doğru kambur bir duruş sergiler. İkincisi senaryoda ise beden daha gevşektir, bir süre sonra kendisini yağmurun akışına bırakır.
Bir an düşünün!
Hangi duruş daha fazla çaba gerektirir, zihni ve bedeni daha çok yorar, sıkıntıyı artırır?
Hangisi yağmurun altında sırılsıklam yürürken bile etraftaki güzellikleri fark etmeyi mümkün kılar?
Her iki durumda da kişi elbette rahatsızdır! Hava soğuktur, yağmur yağıyordur, ıslanmış bedeni üşüyordur.
Ancak ikinci senaryodaki duruş, daha az enerji ve direnç gerektirdiğinden, kişiye kendisini daha az gergin, daha iyi hissettirir.
Bu duruş ne Polyannacılıktır, ne de inkâr ya da pes etmektir!
Yalnızca değiştirilemeyecek bir gerçeği kabullenerek yola devam etmektir.
Böyle bir seçim yaptığınızda, yıkıcı biçimde tüketmediğiniz enerjinizi, yaşamın armağanı olan yavrunuza harcayabilecek, hem kendinize hem de ona iyi geleceksiniz.
Yaşadıklarınızın ne denli zor olduğunu bilecek kadar deneyimli, binlerce hasta görmüş bir hekimim.
Önerilerimin hiç birinin acı ve korkularınızı silemeyeceğini biliyorum.
Ancak bu beraberliğimizin sonunda çok temel bir kavramı, tedavi ile iyileşmenin farkını öğrenmenizi isterim.
Tedavi, hastalığı ortadan kaldırmak anlamına gelir.
İyileşme ise, fiziksel tedavi mümkün olmadığında bile bedeni, zihni veya ruhu onarmaktır.
İyileşmeniz her zaman mümkündür!
Üstelik bunu, istediğiniz zaman başarabilme gücüne sahipsiniz!
Not: Bu yazı, https://www.safaknakajima.com/Article/Detail?Id=8127 adresinden alıntı yapılarak web sitemizde yayınlanmıştır.