WDO web seminerinin not dökümü, 14 Mart Cumartesi – 16:00 CET

Seminer 1

Dünya Duchenne Örgütü’nün (World Duchenne Organisation) Covid-19’dan DMD/BMDli hastaları nasıl koruyacağınıza dair, enfekte olunduğu takdirde neler yapılması gerektiğini Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. Dr. Jonathan Finder ve Prof. Dr. Nathalie Goemans ‘ın cevaplarıyla anlattıkları Webinar kaydının  Türkçe halini  buradan okuyabilirsiniz.

WDO web seminerinin not dökümü, 14 Mart Cumartesi – 16:00 CET
Bu web semineri, mevcut Coronavirus salgını ve bunun Duchenne ve Becker kas distrofisi topluluğunu nasıl etkileyebileceği konusunda klinisyenlere sorulan soruları kolaylaştırmak için oluşturuldu. Sık sorulan soruları bir araya getirdik ve gruplandırdık. Daha sonra, DMD uzmanlarından katkıda bulunmalarını istedik.

Web seminerine, Dünya Duchenne Kuruluşu’ndan Elizabeth Vroom (başkan) ve Suzie-Ann Bakker (iletişim koordinatörü) ev sahipliği yapıyor. Katkı sağlayan klinisyenler, Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. Dr. Jonathan Finder ve Prof. Dr. Nathalie Goemans. Hasta kuruluşları web seminerini kendi diline tercüme etmekte ve materyalleri mümkün olduğunca paylaşmakta serbesttir. Lütfen bunun genel bir kılavuz olduğunu ve birçoğunun ülkenizdeki mevcut duruma bağlı olduğunu unutmayın. Herhangi bir şüpheniz varsa, klinisyeninize başvurun. Konular hakkında daha detaylı bilgi için buradan webinar kaydını izleyebilirsiniz veya konuşma metninin tamamını okumak için lütfen aşağı kaydırın.

Özet

  • Genel olarak COVID-19 ve DMD/BMD ile ilişkisi
  • Klinisyenlere Soru-Cevap
    • Enfeksiyon olasılığını en aza indirme
    • Bağışıklık sistemimi (oğlumun dahil) güçlendirmek
    • COVID-19 ve ventilasyon
    • COVID-19 ve ilaç sıkıntısıCOVID-19’un hastaneler ve hastane ziyaretleri üzerindeki etkisi nedir?
    • Olası tedaviler veya ilaçlar
    • Aşılar ne olacak?
  • Hasta örgütleri olarak ne yapabiliriz?
  • Dünya Duchenne Örgütü olarak ne yapabiliriz?
  • Dayanışmanızı gösterin!

Özet

14 Mart Cumartesi gününe kadar elde edilen bilgiler ışığında, aşağıdaki öneri ve değerlendirmeleri sunabiliriz. Bunlar geneldir ve çoğu ülkenizdeki mevcut duruma bağlıdır. Herhangi bir şüpheniz olması durumunda, klinisyeninize başvurun. Önümüzdeki günlerde ve haftalarda daha fazla içgörü elde edilebileceğinden, WDO haftalık bir web semineri güncellemesi sunacak ve değişikliklerle ilgili canlı yayını güncellemeye devam edecektir.

  1. Henüz COVID-19 olan teyit edilmiş herhangi bir DMD/BMD vakası yoktur.
  2. Duchenne/Becker hastalarının virüsü kapma şansı daha yüksek gibi görünüyor.
  3. Ventilasyon (invaziv olmayan) veya öksürük için yardımcı cihaz kullanmak virüsü kapma ihtimalini etkilemez.
  4. Su ve sabunla el yıkama herkes için en önemli husustur (hastalar ve bakıcılar). Yüzeylerin, kapı kollarının ve dokunmatik ekranların temizlenmesi de önemli bir önlemdir.
  5. Mümkün olduğunca evde kalın ve diğerlerini de aynı şeyi yapmaya teşvik edin. #Home4Duchenne #Home4Becker
  6. Acil olmayan hastane ziyaretlerini erteleyin veya bunun yerine telefonla görüşmeler gerçekleştirin.
  7. Okulların hâlâ açık olduğu ülkelerde, steroid ilaç (günlük olarak) kullanan çocukların yanı sıra solunum yetmezliği olan çocukların evde tutulmaları önerilir.
  8. Duchenne’de verilen dozda steroid kullanmak bir sorun olarak kabul edilmez. Steroid almayı bırakmayın, çünkü bu başlangıçta hastayı daha yüksek bir riske sokacaktır.
  9. Klinisyenleriniz tavsiye etmedikçe, ilaç rejiminizde herhangi bir değişiklik yapmayın. Bu, ACE inhibitörleri için de tavsiye edilir.
  10. Yeterince bulunamama ihtimaline karşı ekstra bir ay veya 2 aylık ilaçlarınızı sipariş etmek akıllıca olabilir.
  11. Genel olarak, solunum yetmezliği olan hastalar boğmaca ve pnömokok enfeksiyonları için aşılanmış olmalıdır. Ancak, bu COVID-19’u kapmaya karşı koruma sağlamayacaktır.
  12. Herhangi bir virüse karşı hiçbir özel gıda veya vitamin yardımcı olmaz. Çocuklar vitamin ve minerallerini alabilmek için genellikle meyve ve sebze yemelidir.
  13. Duchenne ve Becker hastaları virüsü kaparsa daha yüksek risk altında olacaklar, çünkü viral pnömoniye neden olabilir ve pnömoni her zaman bu grupta solunum yetmezliği için bir risktir.
  14. Kardiyak hastalık bir risk faktörüdür, bu nedenle kalp yetmezliği olan Duchenne ve Becker hastaları için COVID-19 enfeksiyonundan ciddi şekilde etkilenme riski daha yüksektir.
  15. Sağduyu ve hijyen kurallarını ne kadar vurgulasak azdır; genel nüfus için geçerli oldukları gibi, yardımcılar ve bakıcılar için daha da önemlidirler.

Genel olarak COVID-19 ve DMD/BMD ile ilişkisi

Covid, öksürürken ve hapşırırken küçük damlacıklar veya aerosoller halinde yayılabilen bir solunum virüsüdür. Virüs sert yüzeylerde saatlerce hayatta kalabilir, bu nedenle aslında semptomatik ve yayan kişiyi fiziksel olarak görmeniz gerekmez. Özellikle 60 yaşın üzerindeki yaşlı nüfus ve korunmasız olan insanlar risk altındadır.
11 Mart Çarşamba günü, Dünya Sağlık Örgütü salgını resmi olarak pandemi olarak ilan etti, bu da bu hastalığın tüm dünyayı etkilediği anlamına geliyor. Virüsün nasıl başladığı ve 1918’deki büyük grip salgınının bir virüsün daha fazla yayılmasını bastırmak konusunda bize neler öğrettiği hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, şu adresteki Stanford web seminerini öneriyoruz: ‘Virolog olmayanlar için Coronavirüs’.

Henüz DMD/BMD Coronavirus uzmanı diye bir şeyin bulunmamasının önemini vurgulamak isteriz. Henüz Çin veya İtalya’da Coronavirus tarafından enfekte olmuş ve DMD/BMD’den etkilenen herhangi bir vakadan haberdar değiliz. Bu nedenle, bunun Duchenne ve Becker kas distrofisini nasıl etkilediğini bilmek zordur. DMD uzmanlarından bazı temel konular hakkında düşüncelerini açıklamalarını istedik. Bunlar yönergelerle karıştırılmamalıdır; cevapları şu ana kadar öğrendiklerimizi yansıtıyor. Her ülkenin ve hatta bazen her hastanenin farklı politikaları ve kuralları vardır ve bunlara saygı duymalı ve bunlara uymalıyız.

Klinisyenlere Soru-Cevap

Katkı sağlayan klinisyenler:

  • Eugenio Mercuri, pediatrik nörolog
  • Francesco Muntoni, pediatrik nörolog
  • Prof. Dr. Nathalie Goemans, çocuk doktoru, çocuk nöroloğu
  • Jonathan Finder, pediatrik akciğer hastalıkları uzmanı

Enfeksiyon olasılığını en aza indirme

Oğlumu okuldan almalı mıyım? Evet ise, ne kadar süreyle? Geri dönme zamanının güvenli olacağını nasıl bilebilirim?

Prof. Dr. Eugenio Mercuri

Çocuğunuzu evde tutmak, ülkenizde olup bitenlere bağlıdır. Çocukların enfekte olma olasılığı daha düşüktür, yüzde 2 ilâ 3 olduğu söylenir. Birçok çocuk genellikle az belirti gösterdiklerinden bulaşıcı olabilir, bu nedenle okulda enfekte olma riski yüksektir. İzole edilmiş vakalarda bu çok önemli değildir, ancak ülkede okula gitmeyen birkaç vaka bile virüsün yayılmasını azaltabilir. Burada hiçbir genel kural geçerli değildir, bir bireye ve içinde yaşadığı ülkeye göre uyarlanması gerekir.

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Genel olarak, çocukların virüsü kapma şansı çok düşük olmasına rağmen, asla sıfır değildir. Fakat, büyükanne ve büyükbabaları için risk çok daha büyüktür. Çocuklarınızı evde tutup tutmama, ülkeye ve ülkenin eğri açısından nerede olduğuna bağlıdır. Çocuğunuz şu anda risk altında değilse, onları okullardan uzak tutmanızı önermem. Tabii ki, Coronavirus yayılma seviyesi yükseldiğinde bu değişir. Çocukları büyükanne ve büyükbabalarından uzak tutmak daha iyidir.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bence bunu yapmalısınız. Şu anda, virüsün kasları etkileyip etkilemediği hakkında çok şey bilmiyoruz, ancak influenzanın çocuklarımıza nasıl zarar verebileceğini ve kas fonksiyonu kaybına ve zatürreye yol açabileceğini düşünüyorsanız, ben herhangi bir maruziyetten kaçınırdım. ABD’de okullar kapanıyor.

Dr. Nathalie Goemans

Dünya çapında, çocuklar yetişkinlerden ve yaşlılardan daha az etkileniyor gibi görünmektedir, ancak tedbiri elden bırakmamak için, Belçika’da hafta başında kısıtlı solunum fonksiyonu olan tüm nöromüsküler hastalara ve steroid kullanan tüm DMD’li erkek çocuklarına evde kalmaları için tavsiyelerde bulunduk. Dün, bu kural tüm okula giden çocuklar ve öğrenciler için federal kurumumuzdan geldi, bu da bizim için işi daha da kolaylaştırdı. Kırılganlıkları ve risk profilleri, çevreleri de göz önünde bulundurularak kişiler için ek önlemler alınmalıdır.

Uçakta olmak bizi virüsü kapma konusunda daha yüksek bir risk altına sokuyor mu?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Kesinlikle, bir uçakta meydana gelmesi gibi yakın maruziyetler riski artıracaktır. Bir tatili iptal eder miyim? Evet, ama umarım Mayıs ya da Haziran ayına kadar normale dönebiliriz. Ancak bunun ne kadar süreceğini söylemek mümkün değil.

Dr. Nathalie Goemans

Zevk için gerçekleştirilen tüm seyahatler, kişisel riski ve yayılmayı sınırlamak için geçici olarak iptal edilmelidir. Filtrelenmesi gereken uçaktaki hava çok fazla olmasa da, aynı zamanda diğer etkinliklerde, konser salonunda olduğu gibi daha uzun süre birbirine yakın olma gerçeği; havaalanında kişilerin dokunduğu el ve kapı tutacakları ile temas, lavabolar,… Ancak, kimse ne kadar süre devam edeceğini söyleyemez, bu ülkeden ülkeye değişebilen nüfusun enfeksiyon eğrisine bağlıdır.

Kaynaklar (el jelleri, maskeler, pnömovaks aşıları) sınırlıysa talimatları nasıl takip edebilirim?

Prof. Dr. Eugenio Mercuri

Tabii ki, el yıkama ve yüzeyleri temizleme uygulanmalıdır. Sabun ve su çok pahalı değildir ve en etkili araçtır. Yıkama, enfeksiyonla savaşmanın en iyi yoludur. Virüs ile kontaminasyondan kaçının ve yüzeyleri silin.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Oğullarınızı korumanın en iyi yolu kalabalıktan kaçınmak ve elleri sabun ve su ile dikkatlice yıkamaktır.

Dr. Nathalie Goemans

Sağduyu ve hijyen kurallarını ne kadar vurgulasak azdır; genel nüfus için geçerli oldukları gibi, yardımcılar ve bakıcılar için daha da önemlidirler.

Elizabeth Vroom

Ellerinizi sık sık yıkamanın yanında, yüzeyleri, kapı kollarını ve dokunmatik ekranları düzenli olaraktemizlemek gerekir.

Bağışıklık sistemimi (oğlumun dahil) güçlendirmek

Probiyotikler veya D Vitamini ve C Vitamini ile ekstra takviye işe yarar mı?

Prof. Dr. Eugenio Mercuri

Vitamin ve mineral içeren sağlıklı yiyecekler genel anlamda yardımcı olur. Herhangi bir virüse karşı hiçbir özel vitamin yardımcı olmaz. Çocuklar genellikle vitaminler için meyve ve sebze yemelidir.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Hayır, maalesef. İnternette gördüğüm tüm bu saçma reklamların aksine, bağışıklık sistemini güçlendirecek süper güçlü bir yiyecek veya vitamin yoktur.

Dr. Nathalie Goemans

Vitaminler, vb. ile “bağışıklık takviyesi” için hiçbir bilimsel kanıt yoktur, yine en önemli şey sağduyu, sağlıklı gıdalar, el hijyeni, sosyal mesafe, hasta insanlarla temastan kaçınma ve yıkama, yıkama ve yıkama.. daha fazla etkiye sahip olacaktır. (not: elleri su ve sabunla iyice yıkamak el dezenfektanlarından daha iyidir – bunların alkol içeriği en az >70° olmalıdır, bu da çoğu dezenfektan için geçerli değildir, yanlış bir güvenlik hissi verir)

Enfekte olduğunda, DMD/BMD hastalarının iyileşmesi daha uzun sürecek mi?

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Etkilenen DMD hastaları, genel popülasyondan farklı olmayan ciddi bir hastalık yaşayacaktır.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bu konuda hiçbir bilgimiz yok. Steroidlerin kullanıldığını varsayarsak, steroidler hafif immünosüpresan etkiye sahip olduğu için hastalık ile savaşması biraz daha zor olacaktır. Bu, kişilerin steroid almayı durdurması gerektiği anlamına gelmez: STEROİDLERİ ALMAYI DURDURMAYIN, çünkü bu tehlikeli ve COVID-19’un olası risklerinden daha risklidir.

Dr. Nathalie Goemans

Evet, ciddi bir COVID-19 vakasının akciğerlerde kalıcı hasara neden olabileceği bilinmektedir. Olumlu bir taraf ise: steroidlerin bağışıklığı azalttığı bilinmesine rağmen, steroidlerin COVID 19’da şiddetli ARDS’nin patofizyolojisinde (sitokin fırtınası) koruyucu bir rolü olabilir. Ama henüz bilmiyoruz.

Steroid kullanımının bağışıklık sistemi üzerindeki etkisi nedir? Steroid kullanmayı bırakmalı mıyız?

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Risk ve yarar, günlük faaliyetlerimizde yaptığımız her şeyi belirlemelidir. Steroidleri almayı durdurmak zararlıdır çünkü aniden durmak mümkün değildir. Steroidleri aniden durdurma ile ilgili sorunlar vardır. Çocuklar ilacı azaltırken hastalanırlar ve steroidleri durdurduktan birkaç ay sonra, bir virüs ile mücadele etme olasılıkları daha düşüktür ve stres dozlaması gerekebilir.

Prof. Dr. Eugenio Mercuri

Steroidler bağışıklık yanıtını etkiler, ancak özellikle nispeten daha düşük bir doz alan daha büyük çocuklarda hafif bir şekilde etki gösterir. Hepimiz steroidleri durdurmamamız gerektiğine katılıyoruz. Uygulamada, çok küçük çocukların nadiren etkilendiğini söyleyebiliriz, bu nedenle çoğunlukla yaşı daha büyük erkek çocuklarla ilgileniyoruz. Bununla birlikte, büyük ergenler veya 20’li yaşlardakiler çok daha düşük dozlar kullanırlar, bu nedenle bağışıklığın ciddi şekilde baskılanma riski daha azdır.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Steroidler hafif bir immünosüpresandır ve lenfositlerin aktivitesini azaltır ve bunlar virüslerle savaşmaya yardımcı olan hücrelerdir.

DMD/BMD’li kişilerin virüse yakalanma şansı daha yüksek midir?

Prof. Dr. Eugenio Mercuri

Genellikle, Duchenne’li kişiler kışın çok fazla dışarı çıkmaz veya kalabalık yerlere girmez, bu nedenle virüsün bu kişilere yayılması o kadar kolay değildir. Çin veya İtalya’dan, engelli bir çocuğun farklı şekilde etkilendiğine dair bir kanıt gelmemiştir. Hastanemizde başka bir dizi engellilik izlenmektedir ve engelli olan ya da ventilasyon uygulanan çocukların ya da ergenlerin daha fazla etkilendiğine dair bir kanıt yoktur. Hijyen kurallarına uyarsanız ve kalabalık yerlerden uzak durursanız, enfeksiyon
olasılığı da düşer.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Hayır, kapı tokmaklarına ve kollarına dokunma, tokalaşma ve benzeri şeyleri yapma olasılıkları düşük olduğuna göre muhtemelen enfeksiyon kapma riskleri de daha düşüktür. Okula gidenler veya dışarıda dolaşanlar için de solunum damlacıklarından aynı derece risk söz konusudur. DMD/BMD hastaları yüksek riskli veya savunmasız bir grup mu ve ölme olasılığı daha mı yüksek?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Elbette daha yüksek bir risk altındalar, çünkü hastalık viral bir pnömoni ve bu popülasyonda pnömoni olmak solunum yetmezliği riski anlamına gelir. Fakat “ölme olasılığı daha yüksek” konusuna gelince, bu hastalar daha genç olduğu ve çoğunlukla altta yatan akciğer hastalığı olmadığı için HAYIR diyebilirim. Kronik akciğer hastalığı olanlar, yaşlılarla birlikte en yüksek risk grubunu oluşturur. Öte yandan, kalp hastalığı da bir risk faktörüdür ve DMD popülasyonunda çok fazla kalp hastalığı vardır. Bu nedenle, kalp yetmezliği olan hastalarda COVID-19 enfeksiyonu riski hakkında gerçekten endişelerim var.

ACE inhibitörleri potansiyel bir risk faktörü mü? Onları almayı bırakmalı mıyız?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bu konu hakkında daha fazla bilgi aşağıda verilmektedir (kısa cevap: kesin bir cevap vermek için yeterli bilgi yok), ancak kullanımı KESİLMEMELİDİR.

ESC HİPERTANSİYON KONSEYİNİN ACE-İNHİBİTÖRLERİ VE ANJİYOTENSİN RESEPTÖR BLOKERLERİ KONUSUNDAKİ GÖRÜŞ BİLDİRİSİ

Çin’den gelen ilk raporlara ve hastaneye yatırılan COVID-19 ile enfekte kişilerde arteriyel hipertansiyonun yüksek mortalite riski ile ilişkili olabileceğine dair daha sonraki kanıtlara dayanarak, anjiyotensin dönüştürücü enzim inhibitörlerinin (ACE-i) veya Anjiyotensin Reseptör Blokerlerinin (ARB’ler) potansiyel advers etkileri olabileceğini öneren hipotezler ileri sürülmüştür. Özellikle sosyal medya sitelerinde, yaygın olarak kullanılan bu ilaçların hem enfeksiyon riskini hem de SARS-CoV2’nin şiddetini artırabileceği öne sürülmüştür. Endişe, SARS’a neden olan koronavirüse benzer şekilde, COVID-19 virüsünün ACE2 adı verilen spesifik bir enzime bağlanarak hücreleri enfekte ettiği ve ACE-I ve ARB’lerle tedavinin ardından ACE2 düzeylerinin yükseldiği gözleminden kaynaklanmaktadır.

Sosyal medyadaki abartılı yorumlar nedeniyle, bu ilaçları yüksek kan basıncı için alan hastalar ve onların doktorları giderek daha fazla endişe duymakta ve bazıları ACE-I veya ARB ilaçlarını almayı bırakmış durumdalar. ACE-i veya ARB tedavisinin güvenliği hakkındaki COVID-19 ile ilişkili bu spekülasyonu destekleyecek sağlam bir bilimsel temeli veya kanıtı yoktur. Aslında, hayvanlarda yapılan çalışmalardan, bu ilaçların COVID-19 enfeksiyonu olan hastalarda ciddi akciğer komplikasyonlarına karşı
oldukça koruyucu olabileceğini gösteren kanıtlar vardır, ancak şu ana kadar insanlarda veri yoktur.

Avrupa Kardiyoloji Derneği Hipertansiyon Konseyi, pandemik COVID-19 salgını bağlamında ACE-I ve ARB’nin zararlı etkileri olduğu düşüncesini destekleyen herhangi bir kanıt bulunmadığının altını çizmek istiyor>Hipertansiyon Konseyi, hekimlerin ve hastaların normal antihipertansif tedavileri ile tedaviye devam etmeleri gerektiğini
şiddetle tavsiye etmektedir, çünkü COVID-19 enfeksiyonu nedeniyle ACEi veya ARB’lerle tedavinin kesilmesi gerektiğini gösteren klinik veya bilimsel bir kanıt yoktur.

Giovanni de Simone,
ESC Hipertansiyon Konseyi Başkanı
Çekirdek Üyeler Adına

COVID-19 ve ventilasyon

Oğlumun henüz gerçekten ihtiyacı olmasa bile öksürük makinesi edinmeli miyim?

Prof. Dr. Jonathan Finder

COVID-19 viral pnömoniye neden olur ve bu nedenle giderilmesi gereken salgılarda çok fazla üremez. Genel olarak, gerçekten ihtiyacınız yoksa Öksürük Makinesi bir işinize yaramaz. Oğlunuzun hafif bir öksürüğü olduğunu düşünüyorsanız o zaman kesinlikle edinin, çünkü sekonder bakteriyel pnömoni riski vardır. Viral pnömonisi olmak, kişinin akciğerlerini daha sert ve şişmesi zor hale getirecektir, bu nedenle güçsüz bir diyaframı olan kişiler solunum yetmezliği geliştirme riski altındadır.

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Ciddi bir sorununuz varsa, Öksürük Makinesi yardımcı olmayabilir. COVID, sıvının biriktiği farklı bir pnömoni türüdür. Kuru öksürük tabir ettiğimiz bir durumdur. İnsanlar ek olarak bakteriyel pnömoni kaparsa, öksürük makinesi yardımcı olabilir. Ventilasyon uygulanan hastaların virüse yakalanma olasılığı daha mı düşük?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bu mantıklı görünüyor ve muhtemelen böyle olduğu kanıtlanacak. Ancak el temizliği hâlâ gerçekten önemli. Örneğin kendi başlarına yemek yiyemeyenler, bakıcının ellerindeki herhangi bir virüse maruz kalma riski altındadır.

Noninvaziv ventilatörlerdeki bakteri filtreleri ne kadar etkili?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bunlar solunum damlacıklarına karşı iyidir. UZ Leuven’de göğüs hastalıkları uzmanları İnvaziv ventilasyon “kapalı” bir sistem değildir, aksi takdirde dolaşan hava hiperkapni ile yeniden solunmuş olurdu. Ventilatör ortam havası kullanır. Noninvaziv ventilatörlerdeki bakteri filtreleri, virüsler çok daha küçük olduğu için virüslere karşı daha az etkilidir.

Koronavirüs akciğerlerde uzun süreli hasara neden olabilir mi?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bu yeni bir virüs olduğundan uzun süreli takip hakkında bir bilgi yoktur. Ancak benzer enfeksiyonlarla ilgili deneyimlerimize göre bu olası görünmüyor.

COVID-19 ve ilaç sıkıntısı

COVID-19 nedeniyle ilaç sıkıntısı olabilir mi?

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Eczanelerin stoklama konusunda zorluklarla karşılaşma olasılığı olabilir, bu nedenle ilaç stoku yapmayı tavsiye ederim. Steroidlerin stres dozlarına alışmalısınız.

Prof. Dr. Jonathan Finder

DMD hastaları tarafından kullanılan ilaç türlerinde herhangi bir sıkıntı olması muhtemel değil, ancak yine de önceden bilinemez. Sanırım kişinin kendini karantinaya alması ve yedekleri almak için evden ayrılamaması durumuna karşı fazladan bir aylık ilaç stoku yapmak iyi bir plan.

Dr. Nathalie Goemans

Olası ilaç sıkıntısı hakkında yorum yapamam, bu da bir ülkeden diğerine değişen bir konu, ancak Belçika’da maske sıkıntısı bir sorun, bu yüzden bu maskelerin kullanımı hakkında katı kurallarımız var.

COVID-19’un hastaneler ve hastane ziyaretleri üzerindeki etkisi nedir?

Duchenne’li hastaların tedavisi reddedilebilir mi?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Doktorların hayatta kalma olasılığı en yüksek olan hastaları tedavi etmeyi seçme politikası olduğunda Duchenne’li bir hastanın tedavisinin reddedilmesi olası görünmemektedir. Fakat aynı zamanda, ben olsam COVID-19 için yüksek bir şüphe olmadan veya hasta nefes almakta zorluk çekmedikçe kimseyi hastaneye götürmek istemem.

Rutin/kontrol hastane randevuları iptal edilebilir mi?

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Ülkeniz hastalığın yayılma eğrisinin başlarındaysa, hastanelerde yer olacağı için erken bir hastane ziyareti yararlı olabilir. Hastane ziyaretlerini ertelemenizi ve telefonla konsültasyona başvurmanızı öneririz. Durum ani ve kritikse, o zaman gitmelisiniz. Enfeksiyon tehlikesi açısından hastaneler çok önemli olmayabilir, ancak hastaneye ulaşmada sorun olabilir (toplu taşımanın yüksek riskli olması nedeniyle). Solunum yetmezliği veya kalp problemleri olan genç yetişkinlerde ciddi tehdit olasılığı daha yüksektir.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Yeni bir endişe yoksa, maruz kalma riskini önlemek için seçmeli ziyaretleri yeniden planlamayı tercih ederdim.

Dr. Nathalie Goemans

Önümüzdeki haftalarda acil olmayan hastane ziyaretlerini ertelemek akıllıca görünüyor.

Olası tedaviler veya ilaçlar

Alabileceğimiz herhangi bir ilaç var mı veya ACE inhibitörlerini kullanmak hastalara ek koruma sağlayabilir mi?

Prof. Dr. Eugenio Mercuri

ACE inhibitörleri konusunda bir değişiklik yapmamak gerektiği konusunda hepimiz hemfikiriz. İtalyan Hipertansiyon Derneği tarafından yazılan ve ACE inhibitörlerini durdurmak gerektiği ile ilgili bir kanıt bulunmadığını gösteren bir mektup var. DMD’li kişiler için faydalı olduğunu bildiğiniz bir şeyi durdurmazsınız. Ciddi bir endişe olduğu takdirde, kesinlikle bizden haber alırsınız.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Hayır, hastalanıp ekstra (stres dozu) steroidlere ihtiyacınız olmadıkça, ancak bu da doktorunuza bağlı olacaktır. Herhangi bir sonuç çıkarmak için ACE2 reseptörü ile ACE inhibitörü arasında olası bir ilişki hakkında çok az bilgimiz var. ACE inhibitörlerinin kullanımının koronavirüs enfeksiyonunu kötüleştirdiğine (veya iyi geldiğine) dair bir kanıt yok.

Dr. Nathalie Goemans

ACE inhibitörleri ve steroidler gibi ilaçları değiştirmek için kesinlikle bir sebep yok.

Boğmaca ve diğer aşılar ne olacak?

Prof. Dr. Jonathan Finder

Bu ilgisiz bir enfeksiyon; bu aşının COVID-19 enfeksiyonu olan herhangi birine fayda sağlayacağına veya herhangi birini COVID-19 enfeksiyonuna karşı koruyacağına inanmak için hiçbir nedenim yok.

Aşılar ne olacak?

Pnömokoklara karşı aşı yaptırmak önemli mi?

Prof. Dr. Francesco Muntoni

Tüm aşıları yaptırmak önemlidir, çünkü aynı anda hem COVID-19’dan hem de başka bir virüsten etkilenmeyi kimse istemez. Boğmaca aşısı zorunlu değildir, ancak sağlığınızı korumak için tüm aşıları yaptırmak önerilir.

Prof. Dr. Jonathan Finder

Genel olarak bu tavsiye edilmiştir, ancak özellikle bu senaryoda COVID-19’a karşı bir koruma sağlamaz ve şu anda aşı yaptırmak için bir sağlık merkezine gitmek maruz kalma riskini artıracaktır.

Dr. Nathalie Goemans

Bu salgını durdurmanın herkesin sorumluluğu olduğunu ne kadar anlatsak azdır, hepimiz geçici olarak temaslarımızı kısıtlamalı ve katı hijyen önlemlerine olabildiğince uyum göstererek evde kalmalıyız.

Hasta örgütleri olarak ne yapabiliriz?

  • Topluluğunuzda sahte haberlerin yayılmasını önleyin
  • Bu web seminerini ve raporu ailenizle ve klinisyenlerinizle paylaşın
  • Alabileceğiniz en iyi bilgileri yayınlayın
  • Yerel makamlara ve yönergelere saygı gösterin
  • Daha spesifik sorular için WDO web seminerini takip edin

Dünya Duchenne Örgütü olarak ne yapabiliriz?

  • Kayıt yakında yayıma hazır olacak
  • Rapor çevrilecek ve aileler ve klinisyenlerle paylaşılacak
  • WDO Canlı yayını: COVID-19 and Duchenne/Becker
  • Topluluğa güncel bilgi vermek için haftalık takip web semineri (sonraki tarih: 21 Mart, 16:00 CET)
  • Yapabildiğimiz kadarıyla herkese destek!

Dayanışmanızı gösterin!

Bu karmaşık zamanlarda tıbbi ve klinik bilgi sağlamak çok gereklidir. Bunun yanında toplumu da düşünmeliyiz. Gücümüzü göstermek zorundayız. Bu yüzden herkesle bağlantı kurmak için bir sosyal kampanya oluşturduk. Bazı ülkelerde sokağa çıkma yasağı ilan edilmiştir (İtalya, İspanya). Çocuklarımız için evde kalmak önemlidir. Sivil toplumu sürece dahil edin ve nadir ve ciddi hastalıkları olan kişiler için en iyi uygulamaların ne kadar önemli olduğunu anlatın. Bu şekilde bağlantı kurun ve birbirinizi destekleyin. Bu bilgileri ailenizle paylaşın ve #Home4Duchenne veya #Home4Becker etiketi ile fotoğraflarınızı paylaşın. Tamamlandığında, tüm gönderilenlerden bir video oluşturulacaktır.

WDO web seminerinin not dökümü, 21 Mart, Cumartesi – 16:00 CET

Seminer 2

COVID-19 hakkında neler biliyoruz

Son web seminerinde, topluluktan aldığımız sorularla ilgili görüşlerini paylaşmak için Prof. Dr. Mercuri, Prof. Dr. Muntoni, Prof. Dr. Finder ve Prof. Dr. Goemans ile konuştuk. Kayıtla birlikte raporu web sitemizde bulabilirsiniz. Bu bilgileri özetlemek için COVID19 hakkında Duchenne ve Becker kas distrofisine ilişkin şimdiye kadar öğrendiğimiz 15 maddelik bir liste hazırladık.

Klinik araştırmalar

Şimdiye kadar, EMA ve FDA’nın klinik araştırmalarla ilgili konulara nasıl yaklaşacağı konusunda çok fazla belirsizlik vardı. Her iki kurum da, COVID-19 süresince klinik araştırmaların nasıl yönetileceğine dair rehber olması açısından belgeleri paylaştı. Aynı zamanda, sponsorlar ve şirketler bize planlarını ve programlarını göndermeye başladılar, bunlar DSÖ canlı bilgi akışlarında bulunabilir.

Dr. Jarod Wong – Glasgow Üniversitesi’nde endokrinoloji uzmanı

Steroidlerin bağışıklık sistemi üzerindeki etkisi nedir?

DMD için reçete edilen steroidler bağışıklık sisteminin zayıflamasında bazı etkilere sahip olabilir. Bu nedenle, rutin olarak grip aşısı yapılması önerilir. Steroid kullanan kişiler, bazı ülkelerde mevcut iklimde risk altındaki gruplar arasında tanımlanmıştır. Bununla birlikte, steroid kullanmakta olup DMD hastası olan kişilerde şiddetli, olağandışı ve ciddi enfeksiyonlara yaygın olarak rastlamıyoruz.

DMD vakalarında steroidlerin ve COVID-19 enfeksiyonunun etkisi nedir?

Şu anda, DMD hastası olan ve aynı zamanda COVID19 ile enfekte olan herhangi bir vakadan haberdar değiliz. Teorik olarak, bu hastaların enfekte olmaları halinde, enfeksiyonu daha şiddetli geçirmeleri mümkündür. Ancak, açıkça belirtmek gerekirse yanıtı bilmiyoruz. Bazı ülkelerde, uzun süre boyunca steroid kullanan bir kişi risk altındaki kişiler arasında sınıflandırılmıştır ve örneğin 12 hafta gibi daha uzun bir süre boyunca izolasyon kurallarına uyması önerilir.

Bu durumda steroid almayı kesmeli miyim?

Hayır, bu uygulanmamalıdır ve mümkün de değildir. Birkaç aydan daha uzun bir süre gibi uzun süreli olarak steroid kullanan kişilerle ilgili bir sorun da, steroidleri doğal olarak üreten böbrek üstü bezlerinin baskılanıyor olmasıdır (BÖBREK ÜSTÜ BEZİ YETMEZLİĞİNE NEDEN OLAN ADRENAL SUPRESYON). Steroid ilaçları almayı durdurmak istesek dahi, birkaç ay boyunca devam edecek yavaş ve kademeli bir azaltma planı uygulanması temel öneme sahiptir.

Şiddetli enfeksiyonla başa çıkmak için ekstra steroid ilaçların alınması gerekebilir – buna stres dozu adı verilir. Aksi takdirde, kişi çok şiddetli bir şekilde hastalanabilir ve adrenal krizine girebilir. Adrenal supresyonu olan kişilerin steroid ilaç kullanmaları nedeniyle daha şiddetli enfeksiyon (her türlü) geçirme olasılığı, hastalık sırasında steroid yönetiminin yeterli uygulanamamasına bağlı olabilir.

Steroid kullanıyorsanız, hastalık (COVID) sırasında yapmanız gereken ekstra bir şey var mı?

DMD hastalığı olan ve steroid kullanan bir kişide görülen enfeksiyon türüne bakılmaksızın, kişinin kusma ve/veya ishal belirtileri varsa, steroidler başka bir şekilde uygulanmalıdır. Hidrokortizon iğnesi şeklinde evde steroidlere erişim mümkün ise, bunun hastaya verilmesi ve daha sonra hastaneye başvurulması gerekir.

Steroid kullanan ve DMD hastalığı olan bazı kişilerde (özellikle daha düşük dozlarda steroid kullanan yaşı daha büyük erken çocuklar veya yetişkin erkekler), hastalığın ateş de içeren şekilde hafif ilâ orta şiddette seyretmesi sırasında oral steroid dozunu arttırmak gerekebilir. Gerekirse bu hususu nöromüsküler ekibinize danışmanızda fayda olabilir. Çoğu durumda, bu gerekli olmayabilir. Bazı ekipler tüm hastalarına her ihtimale karşın bunu yapmalarını tavsiye etmektedir. Genel olarak, bu 48 saatlik bir süre için uygulanmalıdır ancak kişi hasta ise daha uzun bir süre boyunca uygulanabilir. Mevcut durumda, görülen semptomların COVID ile ilişkili olma ihtimali varsa ve bu semptomlar 48 saat içinde ortadan kalkmazsa, genel olarak kişilerin COVID hakkında tavsiye almak için ilgili yerlere, örneğin ulusal yardım hattına başvurmaları önerilir.

Aralıklı olarak steroid kullanan hastalar için, DMD hastalığı olan kişinin steroid kullanmadığı günlerde kendini iyi hissetmemesi halinde, ne yapabileceğine dair bilgiler içeren bir steroid planı hazırlanmalıdır.

Hastaneye yatırılmanız halinde nelere dikkat etmelisiniz?

DMD hastalığı olan bir kişi herhangi bir nedenle hastaneye yatırılırsa, doktorlara steroidlerin kesilemeyeceğini hatırlatmanız çok önemlidir. Tedaviyi uygulayan tıbbi ekibiniz ile konuşurken kullanmanızı tavsiye ettiğim anahtar kelimeler aşağıdaki gibidir. Bu çok önemli bir konudur ve hakkında düşündüğümüz LAST [SON] şey olmamalıdır:

L-ongterm steroid treatment (Uzun süreli steroid tedavisi)

A-drenal suppression (Adrenal supresyonu)

S-teroid dependent (Steroide bağımlı)

T-reat with extra steroids when unwell (Rahatsızlanma durumunda ekstra steroid ile tedavi)

Steroid kullanan ve DMD hastalığı olan kişi, özellikle yoğun bakımda iken, çok kötüleşirse, steroidler serum yoluyla damardan verilmelidir.

Daha fazla bilgiyi nerede bulabilirim veya tedaviyi uygulayan doktorum nasıl daha fazla bilgi elde edebilir?

Çoğu merkez ve hastanede, hastalık sırasında adrenal supresyonu yönetmek için protokoller uygulanmaktadır. Tedaviyi uygulayan doktor bu konuya veya DMD konusuna aşina değilse, PJ Nicholoff Protokolünde steroidlerin tedavi dozları da dahil olmak üzere çok yararlı ve ayrıntılı bilgiler mevcuttur. Protokol, 2017 yılında söz konusu doktorun da erişebileceği bir bilimsel dergide yayınlanmıştır. Ayrıca hastalar tarafından kolay anlaşılabilir bir özet, çevrimiçi olarak da yayınlanmıştır.

Tıp uzmanları için yayınlanan dergi makalesi

Hastalar için özet

Oğlumun şu anda steroid kullanmaya başlaması gerekiyordu. Salgın bitene kadar beklemeli miyim?

Mevcut koşullar altında, neyin daha pratik olacağını düşünmemiz. gerekir. Ülkelerdeki birçok eczane şu anda çok yoğun ve yeni ilaç dağıtımı yapmayabilir. Ayrıca steroid kullanmaya başlamadan önce yapılması gereken testler de vardır ve steroid kullanmaya başladıktan sonra hastaların takip edilmesi gerekir. Bu nedenle, gerçekçi olmak gerekirse, şu anda steroid kullanmaya başlamaları olası görünmemektedir.

Doktorumu/hastanemi beni dinlemeye nasıl ikna edebilirim?

DMD ile ilgili sorunlara aşina olmayan doktorlar için, bunları hastalıkla ilgili çevrimiçi bilgilere yönlendirebilirsiniz. Örneğin, belirtildiği gibi, DMD için hastalık sırasında steroid tedavisi konusunda onları PJ Nicholoff Protokolü’ne yönlendirebilirsiniz. Bu duruma aşina olmayan doktorlara göstermek için klinik mektuplarınızın kopyalarına sahip olmanız da yararlı olabilir. Son olarak, tedavi eden doktoru nöromüsküler ekibinizle iletişime geçme konusunda teşvik edebilirsiniz.

Prof Dr. Annamaria De Luca – İtalya’da farmakolog

Enfeksiyonla savaşmak/hafifletmek için herhangi bir bağışıklık arttırıcı ilaç, vitamin, takviye var mı?

COVID-19 durumunda yardımcı olabilecek hiçbir besin takviyesi yoktur. Bağışıklık sistemimizin düzgün çalışmasına izin veren tüm vitaminler, mineraller ve diğer bileşenler sağlıklı gıdalarda bulunur. Tavsiye çokça meyve, sebze, balık, et ve lif ile uygun biçimde çeşitlendirilmiş sağlıklı beslenmeyi sürdürmektir.

Duchenne’deki D vitamini veya kalsiyum gibi bazı spesifik vitamin eksikliği vakalarında, ekstra takviye önemlidir ve idame ettirilmesi gerekir.

Doğal bir bileşik tanımı gereği güvenlidir denemez ve hatta zarar verebilir. Bu, yüksek dozajlarda ortaya çıkabilir veya Bakım Standartlarında veya diğer gerekli tedaviler için kullanılan ilaçlarla (ör. COVID-19 sırasında) zararlı etkileşimler olabilir. Bir eczaneden veya yetkili tedarikçilerden satın alınmayan takviyeler, sağlığımız için ciddi sonuçlar doğurabilecek safsızlıklar ve kirleticiler içerebilir. Dolayısıyla da sağlık uzmanlarının kontrolü olmadan kendi kendine ilaç alınması ve internetten edinilmesi önerilmez.

Aynı şey, antioksidan ve anti-enflamatuar etkiler dahil olmak üzere çok çeşitli etkilere sahip olduğu iddia edilen melatonin için de geçerlidir. Bu endojen bileşik sirkadiyen ritmi kontrol eder ve çoğunlukla uykuyu düzenlemek için kullanılır. Melatonin seviyeleri ve bir enfeksiyonun şiddeti arasındaki ilişki için güçlü bir bilimsel kanıt yoktur; bu nedenle yukarıda açıklanan nedenlerle doktorların kontrolü olmadan bunun kullanımı teşvik edilmez.

Doğru steroidlerin COVID-19 üzerinde olumlu bir etkisi olduğu doğru mudur?

Düşük doz steroidlerin sitokin fırtınası adı verilen durumda yararlı olabileceği öne sürülmüştür. Bu, ileri bir pnömoni evresindeki COVID-19 hastalarında ortaya çıkabilecek ciddi bir fenomendir. Normalde bağışıklık sistemimiz enfeksiyonla mücadele edebilir ancak belirli bir aşamada enfekte olmuş hücrelerden aşırı derecede virüs deşarjı söz konusu olabilir ve bu da büyük miktarda sitokin üretimine yol açar. Çin, alfa metil prednizolon gibi düşük dozlarda glukokortikoidlerin, immünosupresyona neden olmadan fırtınayı azaltmaya yardımcı olabileceğini önermiştir. COVID-19 hastalarında devam eden klinik çalışmalar vardır ancak bu durumda steroidlerin gerçek yararı özellikle de zaten steroid kullanan hastalarda yararı konusunda bazı tartışmalar vardır. Elimizdeki bilgi ve verilere dayanarak özellikle belirtilmedikçe steroid alımını bırakmamak önemlidir. Bu, diğer Bakım Standartları, başka bir deyişle ACE inhibitörleri ile tedavi gören hastalar için de geçerlidir. ACE inhibitörlerinin potansiyel riskinin kanıtı az ve tartışmalı olduğundan, kardiyovasküler fonksiyonu kontrol etmede etkili ilaçları sürdürmek en iyisidir.

COVID-19 durumunda ateşi tedavi etmek için en iyi ilaç nedir?

COVID-19 durumunda ibuprofen ve diğer steroidal olmayan anti-enflamatuar ilaçlar (NSAID’ler) yerine tercihen parasetamol kullanımı hakkında birçok rapor vardır. NSAID’lerin virüs enfeksiyonu durumunda tehlikeli olmasa bile yararlı olmayabilecek kapsamlı bir anti-enflamatuar reaksiyona neden olduğundan şüphelenilmektedir. Ancak bu doğrulanmamıştır ve yakın zamanda European Medicines Agency (Avrupa İlaç Ajansı) COVID-19 hastalarının, doktorun ilaca ve risk-fayda oranına göre verdiği karar uyarınca anti-enflamatuar ilaçlar kullanabileceğini belirtmiştir.

Duchenne ve Becker hastaları için bu farklı olabilir. Steroidin eşzamanlı kullanımı nedeniyle birçok steroidal olmayan anti-enflamatuar ilaç tavsiye edilmez. Bu durumda, ateşi tedavi etmek için ilk ilaç tercihi parasetamoldür ve mümkün olan en kısa sürede düşük dozda kullanılmalıdır.

Ateşin COVID-19 tanısı için önemli bir semptom olduğunun altını çizmek isterim; bu nedenle ateş ortaya çıkarsa, bir doktor uygun bir tanı koyabilmelidir.

Klorokin, enfeksiyonu tedavi etmek için yararlı mıdır? DMD hastalarında güvenli midir?

Şu anda COVID-19 için onaylanmış bir tedavi olmadığını söylemek önemlidir. Araştırmalar, koronavirüse karşı spesifik ilaçlar bulmayı amaçlasa da halihazırda mevcut olanlar arasında etkili ilaçların araştırılması için çok çaba sarf edilmektedir. Bu dinamik bir alan ve her gün gördüklerimizden ve bilginin ilerlemesinden öğreniyoruz. Umut ve gerçeklik arasındaki dengeyi anlamalıyız. Klorokin, metaboliti olan hidroksiklorokin ile birlikte eski bir sıtma ilacıdır. Bu bileşiğin virüslerin hücrelere girişini azaltabileceğine dair bazı kanıtlar vardır ve bu vaka, enfeksiyona karşı ve muhtemelen enfekte insanlarda profilaktik bir ilaç olarak kullanılabileceğini düşündürmektedir.

Çalışmalar devam etmektedir, bu nedenle klorokinin gerçekten etkili olabileceğine dair açık bir kanıt yoktur. Bilimsel kanıt beklerken, klorokinin oldukça güvenli olmasına rağmen özellikle kalp ile ilgili. bazı önemli yan etkileri olduğunu unutmamalıyız. Kalpteki QT aralığının uzamasına neden olarak tehlikeli aritmilere yol açabilir. Bu risk, yatkın hastalarda veya diğer ilaçlarla birlikte daha yüksektir. Birçok DMD hastasında QT aralığının uzaması görülebileceğini biliyoruz. Klorokin ve klorokin hidroksitin sıkı tıbbi kontrol altında ve kalp fonksiyonu izlenerek kullanılması gerektiği unutulmamalıdır. Kendi kendine ilaç verme mümkün değildir ve oldukça risklidir.

Bir hastaya COVID-19 bulaştığında kullanılan herhangi bir ilaç var mı?

Tahmin edildiği gibi halihazırda özel bir ilaç yoktur çünkü bu koronavirüs yeni bir virüstür. HIV enfeksiyonu, hepatit, SARS ve Ebola için antiviral ilaçlar alanında çok ilerleme kaydedilmiştir. Bu virüsler, hepsi RNA virüsleri olduğu için bir şekilde koronavirüs ile benzerdir. Farklı olsalar bile, bazı temel mekanizmaların benzer olabileceği umulmaktadır. Bu, başka bir virüse karşı geliştirilen bir ilacın bu yeni koronavirüs durumunda yardımcı olabileceği anlamına gelir.

COVID-19 enfeksiyonu durumunda, HIV veya Ebola için kullanılan bazı ilaçlar enfekte hastalarda endikasyon dışı olarak kullanılmaktadır. Endikasyon dışı, bir ilacın endikasyonu dışındaki bir hastalık için kullanıldığı ancak spesifik bir tedavi olmayan hastalarda etki mekanizması nedeniyle yardımcı olabileceğinin umulduğu anlamına gelmektedir.

Aşağıda umut verici ilaçlara birkaç örnek verilmiştir. Her biri için, COVID-19’daki yararlı etkilerin anekdot raporları mevcuttur ve klinik çalışmalar başlatılmıştır ve etkinliği doğrulamak için gereklidir. Remdesivir, Ebola enfeksiyonu için tartışmalı sonuçlarla geliştirilmiş bir nükleosid analogudur. İlgi çeken bir başka tedavi, interferon alfa ile viral proteaz inhibitörleri lopinavir/ritonavir kombinasyonudur.. Bu HIV enfeksiyonu için kullanılan bir kokteyldir ve
iki yaşından büyük çocuklarda da kullanılabilir.

Ribavirin gibi diğer antiviral ilaçların (yine HIV için kullanılan) diğer ters transkriptaz inhibitörleri ile
kullanımı konusunda farklı görüşler vardır. Gelecek vaat eden başka bir ilaç favipiravir’dir. Bu, grip virüsü enfeksiyonu için kullanılan antiviral bir ilaçtır ve Japonya’da mevcuttur. Endikasyon dışı kullanılmaktadır ve çeşitli ülkelerde klinik çalışmalar başlayacaktır.

COVID-19’da fırsatçı bakteriyel enfeksiyon durumunda bazı antibakteriyel ilaçlar düşünülebilir. Bu, klorokin ile kombinasyon halinde önerilen azitromisin için geçerlidir. Ayrıca romatoid artrit için onaylanmış bir interlökin-6 inhibitörü olan tolilizumab’tan da bahsedeceğim. Sitokin fırtınalarını kontrol etmek için büyük bir potansiyele sahiptir ve İtalya’da başarıyla kullanılmıştır. Klinik çalışmalar devam etmektedir.

Tüm bu ilaçlar kendi kendine kullanım için değildir ve tıbbi kontrol altında alınmalıdır. Birçoğu sadece hastane ortamlarında kullanılabilir. Özellikle DMD gibi zaten karmaşık bir Bakım Standardı olan hastalarda ciddi yan etkileri olabilir. Bu nedenle, kendi kendine ilaç tedavisi çok tehlikelidir.

COVID-19’a karşı yeni spesifik ilaçlar aramaktan başka, bir aşı oluşturmak veya yardımcı olabilecek endojen bileşikleri tanımlamak için hastaların plazma ekstraktı üzerinde çalışmak üzere tüm dünyada yoğun çalışmalar devam etmektedir. Bu çok dinamik bir durum, işler hızla değişebilir. Güçlü bilimsel kanıtlara güvenmeliyiz.

Home4Duchenne ve Home4Becker

Bu hafta, # Home4Duchenne ve # Home4Becker. hashtagleri ile birçok resim geldi. Özellikle Duchenne gibi ciddi hastalıkları olan kişiler için evde kalma konusunda farkındalığı artırmak için fotoğrafları sürekli paylaşmak önemlidir. Bir kişinin etkisi toplum için önemlidir. Biz İspanya ve Birleşik Devletler gibi farklı yerlerden çocukların karantina altında nasıl yaşadıklarını gösteren resimler aldık. Bu kampanyanın ilerlemesi önemlidir; bu nedenle ülkenizi destekleyin ve resimlerinizi hashtag ile paylaşın.