7 Eylül 2023 – Dünya Duchenne Farkındalık Günü
Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. […]
Deprem Sonrası Yaraları Birlikte Sarıyoruz
6 Şubat sabahı tüm Türkiye gibi bizler de acı haberle sarsıldık. Deprem haberini aldığımız andan itibaren DMD Aileleri Derneği çatısı altında toplanan aileler olarak destek çalışmalarımıza başladık. Nadir Hastalıklar Ağı, Türk Eczacılar Birliği, kas hastalıkları [...]
Sağlık Raporu Geçerlilik Süresi Son Kez Uzatıldı
Sağlık Bakanlığı, yenilenmemiş / yenilenmesi gereken rapor sayılarının hala ciddi düzeyde olması ve rapor yenileme taleplerine bağlı olarak sağlık hizmet sunucularında yoğunluk yaşanması üzerine rapor geçerlilik sürelerini son kez uzattığını duyurdu. Raporunu yeniletmek veya ilk defa rapor çıkartmak isteyenlerin [...]
2023 – Aile Bilgilendirme Semineri
DMD Aileleri Derneği olarak düzenlediğimiz Aile Bilgilendirme Semineri, 24 Haziran 2023 Cumartesi günü Ankara’da gerçekleşecektir. Sağlık Bakanlığı yetkilileri ve uzman hekimlerimizin konuşmacı olarak katılacağı seminerimizde; DMD hastalığı, hastaların bakımı ve gelişmekte olan tedaviler ele alınacaktır. [...]
Koç Üniversitesi Öğrencilerinden DMD Farkındalık Çalışması
Koç Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi öğrencileri DMD hastalığını konu edinen bir proje hazırlayarak hastalığa ilgi çektiler. […]
Derneğimizin Gündeme Dair Görüşleri
DMD Aileleri Derneği ve KASDER, kamuoyuna birlikte yaptıkları duyuruda hasta haklarına, gelişen tedavilere ve gündeme dair açıklamalarda bulundu. […]
Nadir Hastalıklar Ağından Çağrı
DMD Aileleri Derneği olarak üyeleri arasında yer aldığımız Nadir Hastalıklar Ağı, deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekti. DHA kaynaklı haberi sizlerle paylaşıyoruz. […]
2023 Yılı ÖTV İndirimli Engelli Araç Alım Limiti
ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2023 yılı için yenilendi. 30 Aralık 2022 tarihli ve 32059 (2. Mükerrer) sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2022 yılında 450 bin 500 lira olan matrah 1 milyon 4 bin 200 liraya [...]
Çocuklarda Görülen Nöromusküler Hastalıklarda Gelişen Tedaviler 2022
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, çocuklarda görülen nöromusküler hastalıklara yönelik gelişmeleri düzenli olarak yorumlamaktadır. 2 Kasım 2022 tarihi itibariyle gelişen tedaviler hakkında yayınladığı güncellemeyi sizlere sunuyoruz. […]
17. Uluslararası Çocuk Nörolojisi Kongresi Antalya’da Düzenlendi
ICNA ve Türk Çocuk Nörolojisi Derneği işbirliğiyle 3-7 Ekim 2022 tarihleri arasında Antalya’da düzenlenen 17. Uluslararası Çocuk Nörolojisi Kongresi, uluslararası uzmanlar ile yüzlerce genç nöroloğumuzu bir araya getirdi. […]