Birleşmiş Milletler, 29 Kasım 2023’te gerçekleşen toplantıda, 128 üyenin oyuyla, 7 Eylül’ü ‘Dünya Duchenne Farkındalık Günü’ ilan ettiğini duyurdu. Nadir hastalıkların toplum tarafından yeterince tanınmaması sebebiyle, pek çok insan bu genetik hastalığın DMD’li bireyleri, kardeşleri ve aileleri ne kadar derinden etkilediğinin farkında değildir. Bu karar ile DMD hakkındaki toplumsal farkındalığın artacağına inanıyoruz!

7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü Nedir?

Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) öncülüğünde 2014 yılında başlatılan bir girişim ile 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak ilan edilmiştir. Her yıl küresel olarak geniş katılımlı etkinlikler düzenlenen bu gün aracılığı ile DMD ve BMD konusunda küresel farkındalığı artırmak, hastaların yaşamlarını, bakım standartlarını iyileştirmek amaçlanmaktadır.

Distrofin, insan vücudundaki en uzun gen dizilerinden biridir ve ekzon denilen 79 ana parçadan oluşur. Bu parçalardaki genetik bozulma sonucunda 79 ekzondan bir veya bir kaçı temel işlevini yerine getiremez ve distrofin üretilemez duruma gelir. Duchenne’e neden olan mutasyon, distrofin geninin 79 ekzonunda yer aldığı için tarih olarak 7/9 yani 7 Eylül seçilmiştir.

Birleşmiş Milletler ve DMD

Geçtiğimiz yıllarda Eurordis’in başlattığı ve derneğimizin de desteklediği çalışmalar ile DMD gibi nadir hastalıkların sorunlarının çözümü için küresel adımların atılması gerektiği duyurulmuştu.

“Resolution4Rare” sloganı ile yürütülen etkinlikler ile

  • Nadir hastaların göz ardı edilen ve zaman kaybetmeden dikkat çekilmesi gereken bir nüfus olduğunu kabul edilmesi,
  • Bu bireylerin ihtiyaçlarını karşılayan ve BM 2030 Gündemine ulaşılmasına katkıda bulunan «Kimseyi Geride Bırakma» sloganına uygun olarak küresel ve ulusal politikaların oluşmasını sağlanması

amaçlanmıştı. DMD’nin Birleşmiş Milletler gündemine girmesi için yürütülen çalışmaların detayına bu linkteki yazımızdan ulaşabilirsiniz.

Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nün BM Tarafından Resmi Olarak Tanınması

29 Kasım 2023’te gerçekleşen Birleşmiş Milletler toplantısında Dünya Duchenne Farkındalık Günü resmi olarak tanındı.

Bu tarihi olayın temelleri ilk olarak, Kuveyt Devleti’nin New York’taki Daimi Temsilciliği tarafından 15 Kasım’da düzenlenen “Kimseyi Geride Bırakmama: Duchenne Kas Distrofisi İçin Farkındalık Oluşturma” başlıklı bir etkinlikte atıldı. PPMD’den Pat Furlong ve hasta hakları savunucusu Buddy Cassidy’nin yer aldığı etkinlikte, Birleşmiş Milletler temsilcileri ile Dünya Sağlık Örgütü üyelerine DMD hakkında konuşmalar yapıldı.

10 yaşındaki oğulları DMD hastası olan Kuveyt Birleşmiş Milletler Daimi Temsilcisi Tareq Albanai ve eşi PPMD yönetim kurulu üyesi Rasha Alnaibari’nin öncülük ettiği bu etkinlikte 7 Eylül tarihinin Birleşmiş Milletler tarafından resmi olarak tanınması hedeflenmişti. Bu hedefe ulaşmak için derneğimizin de aralarında bulunduğu pek çok organizasyon kendi ülkelerinin BM Daimi Temsilciliklerine resmi başvuru yazıları gönderdi.

29 Kasım 2023’teki Birleşmiş Milletler oturumunda, karar için en az 97 kabul oyu gerekirken, tüm üye ülkelerin desteği ile 128 kabul oyu sayıldı.

Dünya Duchenne Örgütünden Elizabeth Vroom, karardan duyduğu memnuniyeti şu cümlelerle duyurdu: “7 Eylül gününün Duchenne farkındalığı için kullanılması, on yıl önce Amsterdam’daki bir mutfak masasında basit bir fikir olarak ortaya çıkmıştı. Küresel toplumun desteği ve yardımıyla, Duchenne ve Becker kas distrofisi ile yaşayan insanların hayatlarını etkileyen dünya çapında bir harekete dönüştüğünü görmek inanılmaz.”

Bu karar ile BM ilk defa nadir hastalığa ait bir günü resmi olarak tanımıştır. 2024 yılı itibariyle 7 Eylül günü sadece DMD hasta organizasyonları tarafından değil tüm dünya tarafından ‘Dünya Duchenne Farkındalık Günü’ olarak nitelendirilecektir. Bu sayede, DMD hastalığına sahip bireylerin, ailelerinin sorunlarının bilinir olması ve toplumsal farkındalığın artması konusunda daha etkin adımlar atabileceğimize inanıyoruz.