Çocukları Duchenne ve Becker hastası olan aileler tarafından kurulan ve tüm faaliyetlerini gönüllülük esasına göre yürüten derneğimiz AbilityPool Platformu'na katıldı. Bu sayede daha etkin projeleri hayata geçirmeyi ve bilinirliğimizi arttırmayı hedefliyoruz. AbilityPool AbilityPool, kurum çalışanlarını ve gönüllülerini kendilerine uygun [...]
Sağlık Bakanlığı, artan COVID-19 vaka sayıları ve sağlık hizmet sunucularındaki yoğunluk nedeniyle sağlık raporları konusunda yeniden değerlendirme yaptığını ve rapor geçerlilik sürelerini uzattığını duyurdu. Halk sağlığını korumak adına daha önce de raporların geçerlilik süreleri uzatılmıştı. Bu konuda güncelleme geldikçe [...]
ÖTV indirimli engelli araç alımlarında uygulanan matrah 2022 yılı için yenilendi. 21 Aralık 2021 tarihli ve 31696 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğe göre; 2021 yılında 330 bin 800 lira olan matrah 450 bin 500 liraya yükseltildi. 1 Ocak 2022 [...]
Nöromusküler hastalıkları olan kişiler için World Muscle Society (Dünya Kas Cemiyeti) tarafından hazırlanan görüş ve önerileri, daha geniş kitlelere ulaşması için Türkçe olarak sizlerle paylaşıyoruz. Son olarak 23 Nisan 2022’de güncellenen COVID-19 aşı tavsiyeleri yazısının [...]
26. Dünya Kas Cemiyeti Kongresi (WMS 2021 Virtual Congress) 20 – 24 Eylül 2021 tarihleri arasında online olarak yapıldı. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun gelişen tedaviler için düzenli olarak yayınladığı notlarının bu kongre sonrasında güncellenmiş halini [...]
Dmd Aileleri Derneği olarak nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerin farkına varılması, yaşadığı zorlukların ortadan kaldırılması, bilimsel onaylı tedavilere herkesin eşit şekilde ulaşabilmesi için çabalıyoruz. Bu konudaki çalışmalarımız sadece yurtiçinde değil, üyesi ve takipçisi olduğumuz uluslararası organizasyonlarla kurduğumuz güçlü [...]
Kalıtsal hastalıklar, DNA yapısındaki genlerde ya da kromozomlardaki bozukluklar nedeniyle ortaya çıkmaktadır. DMD hastalığı; ya taşıyıcı anne tarafından çocuğa aktarılmakta ya da gebelikte spontan mutasyonlar sonucu gelişmektedir. Teknolojik ilerlemelere karşın günümüzde pek çok genetik hastalığın henüz bir tedavisi yoktur. [...]
TheraPhysio, gerek mezun gerek öğrenimi devam eden fizyoterapistlerin gönüllü olarak oluşturdukları ve her ay düzenli olarak yayınladıkları online bir dergidir. Derginin aylık gündemine göre bir çok farklı alandan sağlık uzmanı da içeriğe katkı sağlamaktadır. DMD'yi daha geniş kitlelere duyurmak [...]
"Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik", 4 Haziran 2021 tarihli ve 31501 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi. Sağlık Bakanlığınca hazırlanan yönetmelikte, nöromusküler hastalıklar birimlerinin açılmasına, fiziki şartlarına, asgari donanım, araç-gereç ve personel standartlarına ilişkin usul ve esasları yer alıyor. [...]
DMD Aileleri Derneği olarak, kas hastası çocuklar için yaşanılabilir bir dünyanın mümkün olabilmesi umuduyla yüzlerce fidan dikerek hatıra ormanı oluşturma projemizi hayata geçirdik! DMD ile mücadelemiz kök salsın, farkındalık dalga dalga tüm yurda yayılsın diye her çocuğumuzun adına özel [...]
