DMD (Duchenne Müsküler Distrofi) Aileleri Derneği, kas erimesine neden olan genetik kaynaklı hastalık DMD'ye yönelik farkındalığın artırılması için hasta çocuklar ve ailelerinin katılımıyla bir video hazırlayarak sosyal medyadan paylaştı. Hastalığın belirtileri ve seyrinin anlatıldığı 1 dakikalık video, "#DMDyibirlikteduyuralım" etiketiyle [...]
Mücadelemizin başından hayata geçirilmesi için çok fazla çaba harcadığımız, her toplantısına katıldığımız, duyarlı vekillerimizin de desteğiyle TBMM’de; ALS, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının [...]
WDO web seminerinin not dökümü, 14 Mart Cumartesi - 16:00 CET Seminer 1 Dünya Duchenne Örgütü’nün (World Duchenne Organisation) Covid-19’dan DMD/BMDli hastaları nasıl koruyacağınıza dair, enfekte olunduğu takdirde neler yapılması gerektiğini Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. [...]
28 Mart 2020 Covid-19 salgını ve nöromusküler hastalıklar için önlemler Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Yeditepe Üniversitesi Pediatri Anabilim Dalı Sevgili ailelerimiz, Sevgili çocuklar Covid-19 virus salgını yaşadığımız bu günler nöromusküler hastalarımızın bireysel tedavisinde bazı ek önlemler alınmasını gerektirebilir. İşte [...]
Tehlikeli olan tedbirsizliktir! Tedbir için kas hastalarına önerilerimiz; Hasta ve yakınlarının yaşadığı yer her zamankinden daha steril tutulmalı, temas edilen her şey sık sık temizlenmeli. Eller mutlaka yıkanmalı! Çünkü sabun veya el temizlik jelleri virüsü öldürebilir. Öksürürken veya hapşırırken [...]
