Biz Kimiz?

Bizler, DMD ve BMD hastası çocuklarının umudu olmak için bir araya gelen aileleriz!

DMD Aileleri Derneği, çocukları DMD ve BMD hastası olan ebeveynlerin birbirleri ile kurdukları güçlü bağın ve birlikte yürüttükleri mücadelenin sonrasında, seslerini daha güçlü duyurmak için Haziran 2019’da kurdukları genç ve hızla büyüyen bir dernektir.

Derneğimizle birlikte hareket eden bir çok bilim insanının desteğini alarak gelişen tedavi ve bakım yöntemlerini takip etmekte; devletin ilgili birimleriyle sürekli ve etkili temaslar kurmakta; yazılı ve görsel basın, sosyal medya başta olmak üzere yaşamın her alanını aktif olarak kullanarak toplumda DMD farkındalığını arttırmaktayız.

DMD Aileleri Derneği çatısı altında faaliyet gösteren herkes gönüllülük esasına bağlı kalarak çalışır. Dernek yöneticileri, etkinlikleri düzenleyen ve katılan ailelerimiz, bakım konusunda bizlere bilgi sağlayan hekimlerimiz ve bize destek veren sanatçılar, kurumlar, organizasyonlar hiçbir maddi çıkar gütmemektedir.

Vizyonumuz

Misyonumuz

• DMD’li bireylerin bakımı konusunda aileleri bilinçlendirmek, hastaların fiziksel, psiko-sosyal anlamda en iyi koşullara kavuşmalarını sağlamak amacıyla aileleri mücadele sürecine katmak
• DMD’li bireylerin bakım ve tedavisi için nitelikli sağlık altyapısının oluşturulmasını sağlamak
• DMD’li bireylerin yaşam kalitelerini artıracak her türlü medikal cihaz ve ekipmana ulaşabilmesini sağlamak
• Toplumda, DMD kas hastalarının sosyal yaşama katılabilmeleri, haklarını savunabilmeleri yönünde farkındalık oluşturmak; bu amaçla hukuki ve yasal mücadeleyi sürdürmek
• DMD’nin tedavisine yönelik yürütülen çalışmaları ve bu çalışmalara katkı sağlayan bilim insanlarını desteklemek

İşbirliklerimiz

DMD Aileleri Derneği; çeşitli ulusal ve uluslararası organizasyonlara üye olarak, vizyon ve misyon tanımına uygun şekilde DMD hakkındaki çalışmalarını daha güçlü şekilde sürdürmeyi amaçlamaktadır.