İlerleyici bir kas erimesi hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi, her 3500 erkek doğumda bir görülmektedir. Toplumsal farkındalık yaratmak, hastaların bakım standartlarını iyileştirecek adımları hızlandırabilir, tedavi çalışmalarına verilen önemi artırabilir. DMD hastası Can da kırmızı balonu ile DMD’ye dikkat çekti!
Farkındalık Yaratmanın Önemi
Ülkemizde her gün ortalama 1 çocuk DMD hastası olarak dünyaya geliyor. Yaklaşık 5000 erkek çocuğu, ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olan DMD ile hayatları boyunca büyük bir mücadele veriyor. Onların ihtiyaçları ve sorunları henüz toplum tarafından yeteri kadar farkedilmiş durumda değil. Toplumsal farkındalık yaratmak, hastaların bakım standartlarını iyileştirecek adımları hızlandırabilir, tedavi çalışmalarına verilen önemi artırabilir.
Sizler de çalıştığını işyerleri, çocuklarınızın gittiği okullar, oturduğunuz şehirdeki yerel yönetimler ile iletişime geçerek DMD’yi anlatmamıza destek olabilirsiniz. Bilim dünyası ve sağlık alanında politika üreten siyasi partilerin dikkatini bu konuya çekebilirsiniz. DMD’yi topluma duyurmak uzun bir yol olsa da hepimizin atabileceği adımlar var.
Buna en güzel örneklerden biri de DMD hastası 6 yaşındaki Can! DMD Aileleri çatısı altında mücadelesini sürdüren Can ve annesi 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü öncesinde ulusal basına konu oldu. DMD’ye dikkat çeken Can, hastalığın uçup gitmesi umuduyla simgeleşem kırmızı balon resmiyle gündemdeydi.
Ulusal Basındaki Haber
Nevra UÇKAÇ / İZMİR, (DHA) – İZMİR’in Karabağlar ilçesinde yaşayan ve genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya gelen 6 yaşındaki Can Belce, hastalığına dikkat çekmek amacıyla kırmızı balon çizdi. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü için DMD Aileleri Derneği ile birlikte farklı etkinlikler hazırladıklarını anlatan anne Berna Belce, “Bu hastalığa dikkat çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır” dedi.
İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan ev kadını anne Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe araç yedek parça satışı yapan baba Mehmet Ali Belce’nin (39) ilk çocuğu Can Belce’ye (6) 2 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Can, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü’ne sayılı günler kala, hastalığıyla ilgili farkındalığın artması adına kırmızı balon çizdi.
DMD’nin çoğunlukla erkek çocuklarında görülen nadir hastalıklardan biri olduğunu söyleyen anne Berna Belce, yaş ilerledikçe çocukları daha olumsuz etkileyen kas erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini ifade etti. Türkiye’de yaklaşık 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, “Her gün bir çocuk DMD hastası olarak dünyaya geliyor. DMD, nadir ama aileleri ve çocukları günden güne eriten bir hastalıktır. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü’nde tüm dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Biz de DMD Aileleri Derneği olarak uzun zamandır üzerinde çalışıyoruz. Tüm Türkiye’de İstanbul’daki Yavuz Sultan Selim Köprüsü gibi önemli yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’de yine saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a kadar Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa dikkat çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Tüm insanların da bu çağrımıza kulak vermesini rica ediyoruz” ifadelerini kullandı.
ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOK ÖNEMLİ
Zamanının çoğunu fizik tedavi merkezlerinde, doktor ve hastane kontrollerinde geçiren çocukların okullarda zorlanmaması için çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Can’ın da kas kaybını önlemek için çok çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi: “Can’a 2 yaşındayken teşhis konuldu. Çok zor zamanlarımız oldu. Ama DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, dernek ve o ailelerle etkileşimimiz sayesinde zor günleri atlattık. Şu an tüm zamanım onun daha iyi bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, hidroterapi desteğiyle özel olarak ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi eksilmeden yerine koyabilmeyi diliyoruz.”
ÇOCUKLARIN YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTECEK HER ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ
Tüm dünyanın beklediği çalışmaların son aşamada olduğunu dile getiren Belce, “Dünya DMD dernekleriyle temas halindeyiz. İlaçlar çıksa da daha ulaşılabilir olması için uğraş veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu an bu hastalığımızın tedavisi yok. Ama ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu için yine ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının bir anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı gibi büyük çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Geri ödeme kapsamına alınması için başvurular yaptık. Çocukların yaşam kalitesini yükseltecek her şeye ilk fırsatta erişmek istiyoruz. Çünkü zaman bizim için çok önemli. Can anasınıfına devam edecek. Her çocuğun farklı özelliği vardır. ‘Sen koşmada çok iyi olmayabilirsin ama sen de çok güzel resim yapıyorsun’ diyerek onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin farklı özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz” diye konuştu.
