DMD hastalarında distrofin üretimi için gerekli olan gendeki 79 eksona ithafen her yıl 7 Eylül (7.9) tarihi tüm dünyada Duchenne Farkındalık Günü anılmaktadır.
Tüm dünyanın pandemi etkisinde kaldığı bu olağanüstü dönemde bile DMD Aileleri Derneği olarak bir çok farklı platformda sesimizi duyurmaya ve farkındalık yaratmaya devam ettik. Bugün ve her gün hastalığa dair farkındalığın yükselmesi, problemlerin çözümü ve daha iyi tedavi imkanları için çalışmalarımızı hiç durmadan sürdüreceğiz. DMD kas hastası çocuklar ve aileleri artık yalnız değil!
İlk olarak derneğimizin talebi ile, 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında İstanbul’un en büyük iki köprüsü (Fatih Sultan Mehmet Köprüsü ve Yavuz Sultan Selim Köprüsü ) DMD kas hastası çocuklarımıza dikkat çekmek, ülkemizde bu hastalığın duyulmasını sağlamak için kırmızı ışıklarla donatıldı. Köprülerin aydınlatılması ulusal medyada geniş yer bulurken, görsel ve yazılı medya haberlerinde DMD hastalığını tanıtıcı bilgilere de yer verildi.
Haberler ile ilgili çeşitli linkler
- https://www.aa.com.tr/tr/turkiye/istanbulda-kopruler-dmd-hastaligi-farkindaligi-icin-aydinlatildi/1965947
- https://www.ntv.com.tr/galeri/turkiye/istanbulda-kopruler-dmd-hastaligi-farkindaligi-icin-aydinlatildi,gIlrc_a74Ueen42RK54Wdw/zP1Ioj2cB0Crq9U_uc7iMA
- https://www.trthaber.com/haber/turkiye/istanbulda-kopruler-dmd-hastaligina-dikkat-cekmek-icin-aydinlatildi-514564.html
- https://www.takvim.com.tr/guncel/2020/09/07/istanbulda-kopruler-dmd-hastaligi-farkindaligi-icin-kirmizi-renkle-aydinlatildi/3
- https://www.sabah.com.tr/yasam/2020/09/07/istanbulun-kopruleri-7-eylul-dunya-duchenne-farkindalik-gunu-icin-kirmiziya-burundu-1599518245?paging=3
- https://www.haberler.com/7-eylul-dunya-duchenne-farkindalik-gunu-13579863-haberi/
- https://www.yenisafak.com/gundem/istanbulda-kopruler-dmd-hastaligi-farkindaligi-icin-aydinlatildi-dmd-hastaligi-nedir-3556235
Ayrıca sosyal medya hesaplarımızdan günün anlam ve önemine istinaden DMD hastalığına ve ihtiyaçlarımıza dair bilgilendirici mesajlarımızı paylaştık. Twitter’da #stopDUCHENNE tagiyle 35 binden fazla tweet atılmasını sağladık ve gündemin üst sırasına yerleştik! Pek çok milletvekili, belediye başkanı, ünlü sima ve taraftar grupları da #stopDUCHENNE diyerek bize katıldı ve taleplerimize dikkat çekti.
